20/09/2011
La giornata mondiale anche quest’anno sarà l’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica, tramite eventi, convegni e dibattiti su una malattia che colpisce circa 600 mila persone in Italia e circa 36 milioni nel mondo. Le associazioni a supporto dei malati e dei loro familiari e gli istituti di ricerca che si occupano dello studio della malattia vedono questo giorno come un momento per fare il punto sulla situazione e per tirare le somme di un altro anno di impegno nella definizione delle buone pratiche per l’assistenza e il sostegno alle persone coinvolte e nella ricerca di una cura o per lo meno, di una diagnosi precoce che permetta di rallentare gli effetti della malattia.
Segnaliamo le conclusioni principali del Rapporto Mondiale Alzheimer 2011 (Alzheimer Disease International):
Conclusioni principali:
- la diagnosi di Alzheimer provvede accesso a vie di provato trattamento, cura e sostegno
- Si stima che dei 36 milioni di persone affette da Alzheimer, 28 milioni non hanno avuto ancora la diagnosi e non hanno di conseguenza accesso a informazione, trattamento e cura
- L’impatto della diagnosi di demenza dipende in gran parte su come è fatta la diagnosi e come è stata comunicata
- L’evidenza mostra che quando i pazienti e i loro familiari sono preparati e sostenuti bene, i sentimenti iniziali di shock, rabbia e lutto sono bilanciati con rassicurazioni e responsabilizzazione
- La diagnosi tempestiva permette alle persone di pensare per il futuro mentre sono ancora capaci di prendere decisioni importanti per le cure future. Inoltre le persone affette e i loro familiari ricevono in tempo informazioni pratiche, consigli e sostegno. Solo con la diagnosi hanno accesso a cure farmacologiche e non che possono migliorare la loro cognizione e accrescere la loro qualità di vita. Inoltre se vogliono possono partecipare a ricerche che andranno a beneficio delle generazioni future.
- La maggior parte delle persone con demenza in stadio precoce desidera sapere della diagnosi che li riguarda
- La diagnosi tempestiva può essere favorita attraverso a) programmi educativi nelle cure primarie basate sulla prassi medica b) l’introduzione di servizi diagnostici accessibili e servizi per la demenza in stadio precoce, p.e. “cliniche della memoria”, c) promuovendo rapporti effettivi fra vari componenti del sistema sanitario
- Interventi tempestivi possono essere efficaci nel migliorare le funzioni cognitive, nel ridurre la depressione, nel migliorare l’umore di chi cura e ritardare l’istitituzionalizzazione. Non è vero che la diagnosi precoce non è importante e che non ci sia “niente da fare”. Alcuni degli interventi nominati possono essere efficaci se iniziati tempestivamente nel corso della malattia.
- L’evidenza a disposizione suggerisce che i governi dovrebbero “spendere per risparmiare”. Investire adesso per risparmiare in futuro. Modelli economici evidenziano che i costi associati alla diagnosi tempestiva sono più che rimborsati dai costi risparmiati dai benefici di farmaci anti demenza e interventi di chi cura. Questi benefici includono la rimandata istituzionalizzazione e la miglior qualità di vita delle persone con demenza e dei loro familiari.