17/02/2012
Si chiamano “sbiruline” e non sono altro che le crisi epilettiche. Questo il nome, simpatico e leggero, che una mamma ha dato agli attacchi della sua bambina per spiegare, a lei e alla sorellina più piccola, quello che accadeva ogni notte. L’epilessia colpisce in Italia 500mila persone e ogni anno si contano 130mila nuovi casi, dei quali molti bambini.
Abbiamo chiesto a Rachele Giacalone, autrice di “Sara e le sbiruline di Emily” come si è sviluppata questa idea. «Il racconto è nato dopo che a mia figlia a cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia. Il fenomeno spaventava lei, ma anche la sorella di 3 anni che assisteva agli attacchi. Così ho cercato un modo semplice per far capire loro cosa accadeva nel cervello. Ho cercato del materiale su Internet, ma sono rimasta deluca perché non trovavo niente, se non in lingua inglese. Così ho deciso di mettere in piedi un racconto che comunicasse in modo semplice cosa sono le crisi epilettiche, chiamandole “sbiruline”, un nome semplice e armonioso. L’idea ha funzionato, ho visto le mie bambine giocare con un pupazzo che aveva a sua volta le sbiruline o la mia bambina più piccola dirmi con serenità “Mamma, se ha le sbiruline ti chiamo”. Da qui l’idea di fare un libro che la Lega Italiana contro L’epilessia (LICE) distribuisce gratuitamente».
Cos’è più difficile per un bambino che soffre di crisi epilettiche?
«Il rischio è che si possono sentire diversi, ma non sempre questo deve pesare in modo negativo. L’insicurezza rischia di incidere nelle emozioni e nella crescita, noi genitori dobbiamo stare attenti a non limitarla in cose come andare sull’altalena o piscina».
Quali consigli si sente di dare ai genitori che si trovano ad affrontare un’epilessia infantile?
«Essere tranquillizzanti nei confronti dei figli, informare i bambini con un linguaggio giusto. Poterne parlare anche con qualcun altro è importante, confrontarsi è prezioso per ogni famiglia. Il periodo più critico è sicuramente durante l’adolescenza, quando iniziano a staccarsi dalla famiglia e passare molto tempo fuori casa o da ambienti protetti».
La scuola è in grado di gestire queste situazioni?
«Mia figlia adesso ha sei anni e frequenta le elementari. All’inizio gli insegnanti erano un po’ impreparati, ma non si sono allarmati. Questo è importante per il bambino che altrimenti percepisce un’insicurezza. La scuola deve comunicare ed essere anche più informata di cosa può accadere. Mia figlia ha un tipo di epilessia benigna, con crisi in determinate ore del giorno, al risveglio o mentre dorme, frequenti 2 o 3 volte al mese. Ma ci sono molti casi dove questo avviene molto più improvvisamente».
Come tutti i libri per bambini anche questo ha delle figure molto belle. Le immagini sono state disegnate da Norina Wendy Di Blasio, amica di Rachele Giacalone e madre di un compagno di scuola della piccola. «L’idea mi è piaciuta subito e ho collaborato con entusiasmo. Anche per mio figlio è stato un modo semplice e diretto per capire cosa accadeva alla sua amica e conoscere più da vicino l’epilessia. Purtroppo spesso nel mondo scientifico manca un linguaggio chiaro e divulgativo chiaro per i bambini». È disponibile una versione per iPad, scaricabile gratuitamente sul sito www.iwebmaster.it
Il libro è stato realizzato grazie al contributo di Poste Italiane e di Fondazione Cattolica Assicurazioni, INM-Neuromed I.R.C.C.S , Pfizer.
Eleonora Della Ratta