30 marzo 2011
E' un’associazione indipendente, fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituiscono in Associazione per poter contrastare l’incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
opera con le seguenti finalità: Diffondere presso l’opinione pubblica la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA. Promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita. Informare i pazienti e i loro famigliari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza. Sostenere i pazienti ed i famigliari attraverso un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza.
Promuovere la ricerca sulla malattia. Favorire la raccolta e l’elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale.
Organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati e alle loro famiglie.
Realizzare convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, famigliari ed operatori sanitari.