10/04/2013
In 10 anni, la Fondazione Ariel ha aiutato 2mila famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale infantile offrendo loro assistenza, formazione psicologica, orientamento nella scelta dei centri all'avanguardia. Un impegno instancabile sul campo che ha bisogno del sostegno dei donatori, attraverso la campagna di sms solidale al 45501 attiva fino al prossimo 21 aprile, per incontrare le esigenze delle altre 50mila famiglie che si trovano troppo spesso sole a vivere la fatica di un figlio gravemente malato.
I fondi raccolti saranno il trampolino di lancio per offrire un percorso formativo alle famiglie sulla conoscenza della patologia e delle disabilità neuromotorie per poter incrementare le competenze di cura e per stimolare la pro-attività di genitori e parenti, mirando a un fine ultimo: migliorare la qualità di vita non solo de bambino ma dell'intero sistema familiare.
In particolare, il progetto prevede un focus sui siblings - i fratelli e le sorelle dei bambini affetti da disabilità - che, non disponendo dell’attenzione di cui necessitano da parte dei genitori, possono nutrire sentimenti contrastanti e dubbi su se stessi e sul fratello disabile che possono essere risolti se affrontati sotto la guida di personale competente e in un’esperienza di gruppo, a contatto con altri fratelli e famiglie nella stessa condizione.
La nascita di un bambino affetto da Paralisi Cerebrale Infantile è infatti un evento improvviso e inaspettato che destabilizza e stravolge tutta la famiglia, anche perché non è possibile parlare di prevenzione, data la poca prevedibilità delle cause (ipossia, emorragia, infezione) che la provocano: «Si tratta di una patologia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale, che può colpire il feto o il bambino nei primi anni di vita, e che porta a una perdita parziale o totale delle capacità motorie, oltre a diversi disturbi delle capacità intellettive - spiega il prof. Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico di Ariel. Sono in particolare le ripercussioni sul sistema muscolo-scheletrico ad essere progressivamente invalidanti e ad impedire spesso anche i movimenti più elementari. La chirurgia, pur non risolutiva, è oggi in grado di migliorare notevolmente le capacità motorie di questi bambini; si consideri tuttavia che ogni bambino nella sua vita necessiterà di almeno tre interventi chirurgici per arrivare a un miglioramento significativo».
E ancora: «
La Paralisi Cerebrale Infantile è un evento che colpisce il bambino ma che destabilizza e travolge l’intera rete familiare. Come chirurgo ortopedico, negli ultimi dieci anni ho operato migliaia di bambini disabili affetti da patologie neuromotorie, in particolare da PCI, e sono quindi venuto a contatto con altrettante famiglie, che presto ho capito essere la seconda vittima di questa terribile malattia. Per questo ho cercato, attraverso la costituzione di Ariel, di creare un punto di riferimento per questi genitori che si sentono soli e inadeguati di fronte a questo dramma, di far nascere quindi una “stella guida delle famiglie con bambini disabili”, che poi è diventato anche lo slogan della fondazione.
Ariel nasce in particolare dalla mia esperienza in Inghilterra, dove ho vissuto dieci anni (sono stato primario della divisione di ortopedia pediatrica del Royal Hospital for Sick Children di Bristol). Lì ho capito che
la vera assistenza ai disabili deve essere a 360 gradi: ci si deve preoccupare e occupare non solo della salute e del benessere del piccolo paziente, ma anche dello stato dei familiari e di tutto ciò che ruota loro attorno, dell’insegnamento e della ricerca. Le famiglie hanno bisogno di supporto psicologico e di una guida costante; e proprio questo è lo scopo di Ariel, che vive e opera per sostenere le numerose famiglie italiane che convivono con la disabilità, suggerendo concretamente consapevolezza, dignità e un po’ più di serenità».
La terapia per la PCI prevede il coinvolgimento di specialisti diversi a seconda del momento evolutivo del bambino. Per questo motivo è necessario un approccio multidisciplinare alla patologia, in cui il lavoro sinergico permetta la scelta terapeutica più idonea e il suo inizio nel momento più adeguato.
Ecco la testimonianza di una mamma che ha affrontato con coraggio e paura, ostinazione e amore incondizionato la malattia del suo bambino.
«Mio figlio adesso ha quattro anni ed è nato prematuro. Quando ci hanno comunicato che aveva una lesione a livello cerebrale siamo entrati nel pallone, non capivamo più niente. Abbiamo iniziato immediatamente il percorso della riabilitazione ma la difficoltà principale che abbiamo incontrato è stata dover consultare diversi specialisti, ognuno con la propria preparazione, ognuno con il proprio vissuto... Tutto questo avanti e indietro non aiuta la famiglia. Anzi, il mare informazioni, a volte anche contrastanti, che ti viene "buttato" addosso, ti dà un senso di grande solitudine».
«Non ho avuto la stessa fortuna di altre famiglie che hanno incontrato Ariel all'inizio del loro percorso: ci sono arrivata in un momento di profonda crisi e da allora ho iniziato, di nuovo, a respirare. Il confronto con altri genitori nella mia stessa situazione, un sostegno psicologico "mirato", tutto è stato utile per capire che non eravamo i soli a vivere questo dramma, che non ero io incapace di gestire la situazione. Così ho recuperato un po' di fiducia in me stessa».
«I corsi di istruzione e formazione, per esempio, sono la chiave per essere pronti: ti spiegano cosa aspettarti nel futuro, quali potrebbero essere le strade da scegliere... ho potuto vedere al di là del momento intravedendo quella avrebbe potuto essere la mia vita. Con Ariel ho imparato ad accettare il mio destino».
«Quello che più ci ha convinto è stata la sensazione di essere liberi di poterci concentrare solo sulla scelta migliore: Ariel infatti si limita a fare delle proposte che ogni famiglie decide se seguire, in tutto o in parte. Noi abbiamo seguito diversi corsi, da quelli con il medico a quelli con l'avvocato per capire le tutele legali per i nostri figli».
«Sia chiaro, neanche Ariel ha la bacchetta magica per far tornare tutto come prima ma l'associazione ci ha aperto gli occhi, dandoci la possibilità di parlare di quelle piccole cose di tutti i giorni che alla lunga, comunque, pesano. Anche per quanto riguarda la campagna di raccolta fondi, tutto è finalizzato per le famiglie... a noi questo arriva. Vedi, senti, tocchi con mano la presenza di un sostegno costante».
«Ogni volta che ho avuto bisogno di un consiglio, anche quello più stupido, quelli di Ariel c'erano: ci chiedono quello che ci serve e si organizzano istantaneamente per accontentarci. Tramite l'associazione ho saputo che scoperto, per esempio, di avere dei diritti ad ausili in casa e mi sono battuta per vedermeli riconoscere. Faccio l'esempio delle scarpe: ci spettano, vengono prescritte. Ma ci era stato detto che non potevamo chiederne più di un paio all'anno: non è vero. Ora conosco i diritti di mio figlio e farò di tutto per difenderli, per fare in modo che diventi un giorno una persona autonoma a livello mentale».
«Per il futuro spero che il mio bambino con la testa, con la mano e la sedia a rotelle elettrica possa andare dappertutto. Questo è il mio obiettivo».
Alberto Picci