Nel dolore che travolge una famiglia

La campagna della Fondazione Ariel (www.fondazioneariel.it).

Oggi in Italia sono 40.000 i bambini affetti dalla paralisi cerebrale infantile, una malattia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale che ha ripercussioni invalidanti sul sistema muscolo-scheletrico, impedendo progressivamente anche i movimenti più elementari. L’incidenza della patologia è di 1 neonato su 500.

La nascita di un bambino affetto da paralisi cerebrale infantile è un evento improvviso e inaspettato che destabilizza e stravolge tutta la famiglia. Per sostenere la Fondazione ARIEL (www.fondazioneariel.it), che dal 2003 a oggi ha assistito 2.000 famiglie italiane con bimbi disabili, nella sua attività quotidiana di ricerca, orientamento, assistenza, supporto e formazione psicologica e sociale, è possibile donare 1 euro inviando dal 6 al 25 maggio un SMS solidale al 45599.

Per questa patologia non è possibile parlare di prevenzione, data la poca prevedibilità delle cause che la provocano (come un’emorragia o un’ischemia) e i molteplici momenti in cui questa lesione può avvenire (nel corso della gravidanza, al momento del parto o subito dopo la nascita). Solo un approccio multidisciplinare, in cui il lavoro sinergico di vari specialisti sostenuto da una rigorosa ricerca scientifica permette la scelta terapeutica e il suo inizio nel momento più adeguato, può migliorare la qualità di vita dei bambini che ne sono affetti.

Per aiutare le famiglie dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile, nel 2003 è nata la Fondazione ARIEL (presso il Centro di Neuro-ortopedia Pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano-Milano), che offre quelle risposte di tipo medico, psicologico e sociale di cui le famiglie - provenienti da tutta Italia - hanno bisogno trovandosi ad affrontare e a convivere con il dramma della malattia.

«Come chirurgo specialista in ortopedia e traumatologia, ho operato in questi dieci anni in Humanitas - dove dirigo l'Unità operativa di Neuro-ortopedia Pediatrica - centinaia di bambini disabili affetti da patologie neuromotorie, e in particolare da paralisi cerebrale infantile», afferma il prof. Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico della Fondazione Ariel. «Sono quindi venuto a contatto con altrettante famiglie, che presto ho capito essere la seconda vittima di questa terribile malattia. Con loro ho vissuto da vicino quel senso di terrore, inadeguatezza e mancanza totale di punti di riferimento che un genitore prova di fronte a un dramma così improvviso, non prevedibile, non curabile, non facilmente comunicabile. Da qui l'idea della Fondazione Ariel, che vive e opera per sostenere a 360 gradi le numerose famiglie italiane che convivono con la disabilità, suggerendo concretamente consapevolezza, dignità e serenità».

Il ricavato della campagna sarà investito in un preciso progetto formativo dedicato alle famiglie e agli operatori: seminari, convegni, laboratori e gruppi mirati ad aumentare la conoscenza della malattia e le competenze di cura, nella prospettiva di un miglioramento della qualità della vita dell’intero nucleo familiare. Perché è fondamentale che i genitori e coloro che assistono i piccoli pazienti siano messi nella condizione di essere parte attiva e integrante del processo terapeutico. Oggi ci sono ancora 40.000 famiglie italiane che attendono un sostegno.