09/02/2012
Fulvio De Nigris
«Il 9 febbraio di ogni anno deve diventare un appuntamento ineludibile,
perché rappresenta un’opportunità doverosa di raccordo e di confronto tra
famiglie, associazioni, politica e scienza», ha dichiarato Lucio Romano,
copresidente nazionale dell’Associazione Scienza & Vita, in occasione della
seconda Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi. «Scienza & Vita ribadisce la necessità di tenere una vigile e costante
attenzione sulla fragilità e la vulnerabilità delle persone in stato vegetativo
e di minima coscienza per sensibilizzare lo Stato a sostenere fattivamente i
compiti di cura delle famiglie coinvolte nonostante la crisi economica».
Secondo Fulvio De Nigris della Casa dei Risvegli di Bologna, «l’occasione
del convegno di Roma è importante per riprendere il filo con le amministrazioni
locali, percorso appena cominciato e sempre da alimentare, ma anche l’occasione
per le associazioni familiari per verificare se la politica oggi è in grado di elaborare
proposte nuove». Il riferimento implicito è al cosiddetto Libro Bianco, un
lavoro di sintesi concluso nel 2010 dalle associazioni familiari e voluto
dall’allora Sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, un documento
importante che per la prima volta definisce il ruolo delle associazioni, il
percorso di assistenza dalla rianimazione alla fase postacuta,
all'accompagnamento della famiglia, alla promozione di modelli organizzativi e
assistenziali dei pazienti, alla scelta difficile del rientro a domicilio, alle
buone pratiche.
Da quel lavoro, durato circa due anni, sono derivate nel maggio
2011 le "Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato
vegetativo e minima coscienza", per aiutare le Regioni a migliorare
l'organizzazione sanitaria e socio-assistenziale dei casi di stato vegetativo
permanente raccomandando un percorso lineare e precoce. A proposito di
regioni, secondo De Nigris «La Lombardia è una di quelle virtuose, visto che fornisce
un assegno periodico alle famiglie che svolgono i compiti di cura e assistenza del loro paziente a casa». «È vero, c’è la crisi
economica», continua l'uomo, «ma insieme a questa c'è anche una crisi politica e, se
vogliamo, la stessa collaborazione tra le associazioni familiari sta segnando il passo, visto
che non sempre riescono a confrontarsi come al tempo della redazione del Libro
Bianco».
«Occorre recuperare l’azione politica», aggiunge De Nigris, autore di un
bellissimo libro sul coma (Sento che ci sei, Bur), «e sono curioso di sapere cosa
dirà il ministro». Infine, una battuta sul caso Englaro: «Più ci distanziamo da
quell’episodio più coglieremo i problemi veri. Se ci arrocchiamo dietro il
problema di bioetica rischiamo di perdere di vista il diritto di cura e i
percorsi assistenziali dei malati fidi oggi. Una legge ad hoc per le gravi
celebrolesioni sarebbe in questo senso un gran bel segno».
Stefano Stimamiglio