I lettori di questo blog conoscono già il prof. Morris Schwartz, di cui racconta Mitch Abbon nel libro: I miei martedì col professore (ed. Bur). Il professore, affetto da una malattia neurologica degenerativa che l’avrebbe portato in pochi mesi alla morte, si incontra a cadenza settimanale con un suo ex alunno, che è diventato giornalista di successo, per discutere delle supreme questioni della vita. Perché una morte consapevole può diventare un’occasione di “crescita spirituale”, sia per chi deve subirla che per chi accetta un incontro aperto, senza rifugiarsi nelle menzogne e nei luoghi comuni.

Un momento di grande intensità in questa specie di dialogo socratico che si svolge tra il professore morente e il discepolo è quello che ha per tema il perdono. “Non abbiamo solo bisogno di perdonare gli altri, ma anche di perdonare noi stessi”, sentenzia il professore. Perdonarci per tutto quello che avremmo dovuto fare e non abbiamo fatto: “Perdona te stesso. Perdona gli altri. Non aspettare Mitch. Non sono tutti così fortunati”. Superato lo sconcerto che ci suscita un morente che si dichiara fortunato di poter dare forma alla sua morte, così come l’ha data alla sua vita, rimaniamo affascinati dal suggerimento di affrontare la morte immergendoci nel perdono.

Siamo rinviati a una delle descrizioni più profonde della dinamica spirituale della morte: quella proposta da Tolstòj ne La morte di Ivan Il’ič. Ivan Il’ič non riesce a morire: per tre giorni e tre notti grida ininterrottamente, perché non vuol essere ingoiato dal sacco nero della morte. Ma alla fine – ci assicura lo scrittore – avviene in lui un cambio di direzione: “Sì, tutto non è stato come avrebbe dovuto essere”, si disse, “ma non importa”. Questo avviene alla fine del terzo giorno, un’ora prima della morte, commenta Tolstòj. Smette allora di opporsi alla morte e l’accetta come una continuazione della vita.

Ci stupiamo constatando quanto siamo diventati ignoranti del contenuto veramente umano del morire. Il dibattito attuale si concentra sulle questioni della sopravvivenza biologica e della morte naturale; ma abbiamo spogliato la morte della sua dimensione spirituale. Avremmo tutti bisogno di qualche “martedì col professore”, ovvero di testimoni credibili e affidabili.

Morris Schwartz con Mitch Albom nella fase terminale della sua malattia.

Si può iniziare questa storia con un dialogo, esplicito fino alla brutalità, tra un medico e un paziente. Dopo controlli accurati, il medico comunica al paziente che è affetto da una malattia degenerativa del sistema neurologico che non perdona (SLA, ovvero sclerosi laterale amiotrofica). Una malattia a rapida progressione, di cui non si conosce la cura.
“E’ terminale?”
“Sì”.
“E così morirò?”
“Purtroppo sì”, rispose il dottore, “me ne rammarico molto”.

     Non è superfluo dire che questo colloquio si svolge negli Stati Uniti. Sappiamo quanto è diversa la comunicazione tra medici e pazienti rispetto a quella a cui noi siamo abituati, alle nostre latitudini. Fino a non molto tempo fa succedeva che i medici, piuttosto che dare un’informazione così diretta, prendessero la strada della reticenza; quando non decidevano di ripiegare sulla menzogna (ma la “verità” la riservavano ai familiari, dando vita a una vera e propria congiura del silenzio con la persona malata).

     Le intenzioni erano lodevoli: si voleva proteggere il malato da una informazione traumatizzante. Ma a quale prezzo? Sottraendogli la verità, lo si privava della possibilità di assumere la regia della parte finale della propria vita. Così non è andata nella vicenda che stiamo raccontando. Il malato, che era il professor Morris Schwartz, decide di vivere la sua malattia terminale in modo pubblico. Un suo ex allievo all’università, che dopo la laurea aveva perduto ogni contatto con il professore, decide di andarlo a trovare (intraprendendo un viaggio in aereo) ogni settimana. E in ogni loro incontro parlano di grandi temi: le emozioni, la famiglia, la paura di invecchiare, i soldi, l’amore. E la morte, naturalmente.

     Quei colloqui sono ora diventati un libro: Mitch Albom, I miei martedì col professore, BUR. A più di un decennio dalla morte, il professore continua a insegnare con grande successo: l’edizione italiana del libro ha raggiunto la quattordicesima edizione. Un esito della malattia che sarebbe stato impossibile, se il medico avesse deciso di mentire al paziente, per risparmiargli lo shock di guardare in faccia la propria morte.

La copertina di "Il bene ostinato", il libro di Paolo Rumiz sul Cuamm-Medici con l'Africa.

Due giovani, generosi e idealisti, si incontrano in un ospizio di Modena, dove fanno volontariato. Si piacciono. Lui studia medicina, lei è ancora minorenne. Un giorno lui le lancia, quasi per sfida, il suo sogno: “Guarda che io ho voglia di andare in Africa a fare il medico”. Lei accetta la scommessa; partiranno, lui pediatra, lei infermiera professionale. E passeranno più di venti anni lavorando in Tanzania, Uganda e Mozambico con l’associazione “Medici con l’Africa”.

     Una storia tra mille altre, vissuta senza clamore, ma decisamente fuori dall’ordinario. L’ha scovata frugando nell’archivio dell’associazione il giornalista Paolo Rumiz e l’ha riportata nel libro Il bene ostinato (Feltrinelli). Il saggio gli è stato richiesto: doveva essere una ricostruzione di 60 anni di vita del Cuamm, promotore dell’associazione. Il giornalista confessa che sentiva il compito piuttosto estraneo al proprio animo: riconoscendosi come “mangiapreti”,  pensava di trovarsi fuori dal coro a parlare di “medici missionari”, trattandosi di una associazione di ispirazione religiosa.

     Ma ha dovuto ricredersi. Ripercorrendo il cammino dei volontari che hanno fatto della salute degli africani lo scopo della propria vita, ha scoperto l’Italia migliore, quella che rifugge dalla retorica, fa il bene e non lo sbandiera. Il giornalista ha registrato con sorpresa che la reputazione dell’associazione è altissima all’estero, mentre in patria la loro attività è avvolta nella discrezione. “A Padova, sede del Cuamm, si sa poco o niente di loro; a Londra o a Ginevra, invece: “ah, il Cuamm”, dicono con rispetto”.

     Dal 1950 al 2010 alcuni aspetti del progetto originario sono cambiati: partiti per essere i missionari della salute, gli oltre mille medici e infermieri che hanno collaborato con l’associazione hanno inventato quella che sarà la “cooperazione sanitaria”. Aprendo il cuore e la mente alla salute globale, hanno dato concretezza al motto caro al professor Francesco Canova, ideatore e fondatore del Cuamm: Euntes, curate infirmos, “Abbiate cura dei malati, voi che andate”. Per chi ha ancora voglia di andare, la strada è aperta.

Lo scrittore Philippe Forest.

Se decidiamo di ascoltare la voce di un genitore che ha perso la figlia per una malattia spietata, che non ha ceduto a nessun trattamento, dobbiamo essere preparati: sarà una testimonianza che ci scava dentro. Soprattutto se abbiamo a che fare con una persona tenace, che non si rassegna alla morte della propria bambina: non trova né nella fede, né nella ragione argomenti per mettere a tacere la sua indignazione.

     Pauline, la figlia di quattro anni di Philippe Forest, è morta di cancro nel 1996. Per elaborare il lutto, il padre ha raccontato la storia sotto forma di romanzo: Tutti i bambini tranne uno (per il titolo del libro si è appoggiato al celebre inizio del racconto di Peter Pan: “Tutti i bambini, tranne uno, crescono”; per Forest è la sua Pauline portata via dalla morte nella prima infanzia, destinata a non crescere più). Gli anni passano, ma la ferita non si chiude.

     Ora Philippe Forest torna con un altro libro a ripercorrere la strada del lutto e dei suoi lavori forzati. Anche se avessi torto (ed. Alet). Descrive la malinconia ospedaliera, le diverse strategie per contenere il grido di dolore che non si vuol spegnere: dalla religione e i suoi riti alle “presunte” virtù  terapeutiche della letteratura. Nessuno di questi percorsi porta il lenimento atteso. Solo un ricordo lo conforta: come ha visto funzionare l’ospedale nei reparti di oncologia pediatrica: “La rigorosa parità di trattamento tra i pazienti, a prescindere dalla loro origine e dai loro mezzi, la presa in carico assoluta di tutte le gravose spese che gli esami e le cure comportano, il desiderio di ingentilire l’ambiente tremendo nel quale di colpo bambini e genitori si trovano scaraventati per dargli l’apparenza – sia pure illusoria – di un luogo vivibile”.

     Ancor più: dichiara che solo una volta gli è capitato di sentirsi fiero di essere francese, ed è stato quando ha capito il genere di assistenza che l’ospedale francese garantiva ai pazienti colpiti da malattie gravi. Ecco: dovremo ricordarci di questa testimonianza prima di parlare di “accanimento terapeutico” e di spese futili. Talvolta l’utilità non si misura in tempo di vita assicurata, ma ha un carattere simbolico.

Sergio Zavoli.

Di che si parla quando la medicina diventa oggetto di racconto? Per lo più di sviluppi della malattia che non sono andati nel senso desiderato e di comportamenti di sanitari che si intende censurare. In una parola, si racconta la “malasanità”. Non è sempre stato così. Sergio Zavoli in un suo libro (La lunga vita. Viaggio nella salute) riferisce che anni fa si usava, soprattutto in provincia, affiggere un piccolo manifesto con cui i parenti della persona risanata rivolgevano un pubblico attestato di riconoscenza ai medici e agli infermieri che si erano prodigati intorno al loro familiare.

      Lo scritto si chiamava “ringraziamento” (Zavoli dà colore al racconto riportando l’aneddoto di un famoso chirurgo emiliano che ne aveva collezionati tanti da sentirsi autorizzato a segnalare sui biglietti da visita: “Duecento volte elogiato in pubblici affissi”). I ringraziamenti non erano esclusivamente riservati ai buoni esiti: anche quando le cose andavano male, c’era occasione di lodare l’abnegazione di quanti avevano dato il meglio di sé nella cura.

      Rievocando questi scenari, ci rendiamo conto di quanto è cambiata la cultura del nostro Paese. Sì, può ancora capitare di imbattersi, nella rubrica delle lettere di qualche giornale, in qualche voce positiva. Per lo più espressa con tono di sorpresa: contrariamente alle aspettative, ci si è accorti di avere a che fare, in ospedale o in ambulatorio, con professionisti sanitari competenti e coinvolti con i problemi di salute dei pazienti. Quasi che la “buonasanità” sia ormai da considerare un’eccezione, piuttosto che la regola.

      È ancora possibile invertire la tendenza? Il cambiamento non ce lo aspettiamo dai giornalisti: per il loro mestiere, inseguono le cattive notizie ( o quanto meno quelle che invertono l’ordine delle cose: l’uomo che morde il cane, non viceversa…). Ma come cittadini possiamo moltiplicare i gesti di apprezzamento per le cure che tanti bravi sanitari impartiscono, raccontando anche la “buona medicina”. Ciò migliorerebbe i rapporti: e già questo sarebbe un contributo rilevante alla salute, tanto di chi cura, quanto di chi è curato.

Tiziano Terzani.

L’uscita imminente di un film dedicato a Tiziano Terzani ci offre l’occasione per una riflessione sulle decisioni che accompagnano la fine della vita. Il film, interpretato dall’attore tedesco Bruno Ganz, ha lo stesso titolo dell’ultimo libro di Terzani: La fine è il mio inizio. Quando il cancro per cui era stato curato ha avuto una recidiva, il celebre giornalista scelse di non ripercorrere la via delle terapie che pur avevano portato a una remissione della malattia; decise piuttosto di passare quanto gli restava ancora da vivere nel “buon ritiro” della sua casa sull’Appennino. Le terapie palliative e la cura del dolore gli assicurarono ancora dei mesi di vita accettabile, che trascorse con i suoi cari.

     In particolare ripercorrendo con il figlio Folco il lungo percorso che lo aveva portato in Estremo Oriente come testimone di guerre, rivoluzioni, cambiamenti epocali. Facendo il bilancio della sua vita, dava anche una forma spirituale alla sua morte. Non è un caso che Tiziano Terzani abbia assunto per tanti lettori dei suoi libri un ruolo di maestro. Il suo libro Un altro giro di giostra continua a essere, dopo anni, un best seller. Il suo insegnamento è tanto più convincente, in quanto Terzani non vuol catechizzare nessuno: presenta serenamente il proprio percorso della malattia, ragionando sulle scelte che l’hanno guidato. Tra queste spicca la decisione di mettere dei limiti a quanto la medicina sarebbe stata in grado di fare per lui.

     “Si è fatto tutto il possibile”: con questa frase i familiari spesso si consolano per la perdita del loro congiunto. Ma ci sono persone – e Terzani occupa un posto in prima fila – per le quali il tutto è troppo. Perché il disegno della propria vita non sia snaturato, decidono di orientarsi verso quel “meno che contiene il più” (less is more, dicono gli iglesi). Decidere la giusta misura, tra il troppo e il troppo poco, è la saggezza di cui le anime grandi sanno dar prova. E’ la saggezza che può essere richiesta a ciascuno di noi.

Invece di affrontare la malattia a viso aperto e di farne oggetto di conversazione, alcuni preferiscono seppellirla dentro la famiglia, alzando quel simbolico ponte levatoio che la separa dal resto del mondo. Di alcune malattie ci si vergogna; altre volte si vuol proteggere il malato e tutelare la sua vita profonda dal chiacchiericcio di cui sono intessute le nostre relazioni sociali.

     La scelta del segreto diventa ancor più drammatica quando divide la famiglia stessa. Ciò avviene quando i sani decidono di tenere il malato all’oscuro della sua malattia. Una metafora efficace di questa situazione è quella messa in scena dal film tedesco Good bye Lenin (2002). La storia è quella di una signora di Berlino Est che subisce un attacco cardiaco e va in coma, per alcuni mesi. Si risveglia; nel dimetterla dall’ospedale i medici raccomandano ai figli di evitarle ogni shock, che potrebbe esserle fatale. Il problema è costituito dal crollo del muro di Berlino, avvenuto mentre la protagonista era in coma. Per lei, socialista convinta, sapere che l’ideale per cui ha vissuto è naufragato, sarebbe un trauma: per questo i figli decidono di nasconderle la verità.

     In film si sviluppa in una serie di situazioni paradossali, che richiedono una prodigiosa inventiva da parte di tutti per tenere in piedi la finzione. Nonché una volenterosa disposizione da parte della malata a partecipare all’inganno. La situazione assomiglia a quella che si crea nelle famiglie nelle quali si è deciso di nascondere la gravità del male al malato stesso: si fa finta che tutto proceda come prima del crollo del “muro di Berlino”.

     Il segreto diventa il simbolico muro che separa quelli che sanno da coloro che non sanno. I dubbi che accompagnano queste decisioni sono tanti: ci si domanda spesso quale sia il male minore. Se qualcuno volesse utilizzare lo spazio di questo blog per condividere con altri le sue perplessità, è vivamente incoraggiato a farlo.

La scrittrice americana Susan Sontag.

Tra le parole che intercorrono tra chi è malato e chi offre la cura, nessuna è più pesante di quella che addossa la colpa al malato stesso. “Malato? Sei colpevole!”. Sembrerebbe una storia vecchia, da relegare nelle fasi più arcaiche della cultura. Sappiamo con quanto vigore nella tradizione ebraico-cristiana si è cercato di distanziarsi dalla rappresentazione semplicistica secondo cui il malato è punito nel corpo per le sue colpe: era la tesi degli “amici teologi” di Giobbe e anche quella dei rabbini che, ponendo il cieco nato di fronte a Gesù, gli chiedono se avesse peccato lui o si suoi genitori per essere nato cieco (Giov. 9,2). Se nella visione religiosa la malattia è “segno”, lo è di qualche cosa d’altro, non della colpa di chi ne è colpito.

     Ma non è così semplice liberarsi della terribile associazione tra male fisico e senso di colpa. Talvolta è evocata dal malato stesso con la domanda: “Che cosa ho fatto per meritarmi questo?”. Le agenzie colpevolizzanti nella nostra cultura non sono primariamente quelle religiose, ma laiche. Per esempio il pensiero psico-somatico. E’ lucidissima l’analisi che la scrittrice Susan Sontag ha dedicato alle spiegazioni psicologiche del cancro: “Le teorie psicologiche della malattia sono un mezzo poderoso di gettare la colpa sul malato. Spiegare ai pazienti che sono loro stessi la causa, involontaria, della propria malattia significa anche convincerli che se la sono meritata” (S. Sontag: Malattia come metafora).

     Silvia Bonino, una docente di Psicologia che ha scritto un libro sulla malattia che l’ha colpita, considera non concluso il compito culturale di contrastare le colpevolizzazioni del malato che si ammantano di psicologia. Ricorda una donna che combatteva faticosamente contro un cancro, assalita da un’angoscia profondissima quando un’assistente sociale la sollecitava a interrogarsi per capire “perché se l’era fatto venire” (S. Bonino, Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia). La colpevolizzazione si presenta come una seducente scorciatoia per rispondere alle domande che ci poniamo sulla malattia. Può darsi che dia le risposte che amiamo ascoltare. Ma le domande non sono quelle giuste.

Ci sono cure fatte esclusivamente di parole. Accettata dapprima con molta diffidenza, la psicoterapia è riuscita col tempo a farsi prendere sul serio nella nostra società: non suona strano che trovare le parole per dire il proprio malessere sia considerato una vera e propria cura.

     Ma il suo ambito è limitato alle patologie riconducibili ai disturbi dell’umore, delle relazioni, dell’ambito mentale. Per quanto riguarda i mali del corpo, la medicina sembra non aver bisogno delle parole. E’ il regno del fare, più che del parlare; gli strumenti di cui si serve la medicina per guarire sono bisturi e farmaci, non la narrazione. Sulle parole sembra cadere il discredito che si merita ciò che non gravita intorno al “fare” (fatti e non parole: è uno slogan semplicistico molto in voga ai nostri tempi).            

     E’ arrivato il momento di rimettere in discussione questo schema. Le parole sono importanti in medicina; ancor più, la narrazione è uno strumento di guarigione. Come valvola di sfogo per il dolore, anzitutto. Come esorta Shakespeare nel Macbeth: “Date la parola al dolore... Il dolore che non parla sussurra al cuore oppresso e gli ordina di spezzarsi”.

    Ma non solo: la narrazione della malattia e dei percorsi di cura è essenziale per trovare un senso a ciò che si sta vivendo. Sia come professionisti della cura che come persone curate. Ne fa fede l’esplosione di narrazioni che gravitano intorno alla malattia: invadono gli scaffali delle librerie, ma soprattutto il web. Scrivono i professionisti (qualche sito: nottidiguardia, camiciazzurri, infermierincontatto), scrivono i malati (lastranamalattia, pazientemanontroppo, lemalattierare...); si scambiano informazioni e storie di associazioni.

     Il sito più esplicito – ucare – osa proporre “storie che curano”. Ben vengano, dunque, macchinari sofisticati e pillole sempre più potenti per far fronte ai mali che ci affliggono: ma porte aperte anche alle parole. Non si tratta di sostituire le aspirine con le parole; in medicina c’è posto per i farmaci, ma anche per la narrazione.

Un'infermiera racconta...
Un’infermiera mi ha raccontato un episodio della sua vita professionale che è rimasto profondamente impresso nella sua memoria. E’ stata la prima volta che, completata la sua formazione, è entrata in sala operatoria. Doveva assistere le colleghe che stavano preparando un paziente per un intervento di asportazione del colon retto. Dopo l’operazione, la signora si sarebbe trovata con un ano preternaturale e la sua esistenza sarebbe stata condizionata dal sacchetto per le feci. La preparazione andava un po’ per le lunghe e la signora si è spazientita. Ha esclamato: “ Ma che cosa è tutta preparazione per delle emorroidi...!”. L’infermiera ricorda ancora lo sguardo che si sono scambiate le colleghe: evidentemente alla signora i medici non avevano detto quale era la sua patologia (un carcinoma, non delle banali emorroidi) e quanto sarebbe stato demolitivo l’intervento che le avrebbero fatto. Ma le infermiere non erano autorizzate a fornire le informazioni. Alla fine la paziente ha subito un rimbrotto da parte della caposala: “Ma signora: se il medico ha detto di fare così, non si discute!”.

Le cattive notizie
Vent’anni fa - a tanto risale l’episodio - questo modo di fare non era percepito come cattiva medicina. Al contrario: proteggere il malato dalle “cattive notizie” veniva considerato un dovere del medico. Il quale, eventualmente, comunicava ai familiari la vera diagnosi, riservando quella di comodo - spesso delle vere e proprie menzogne, a fin di bene - al malato. Il codice deontologico dei medici non parlava di un obbligo di informare il malato stesso, né presupponeva un diritto della persona malata di conoscere diagnosi e prognosi. Tantomeno prevedeva un obbligo del medico di chiedere il consenso del paziente a un intervento. Neppure in casi come quello a cui aveva assistito la giovane infermiera, che avrebbero modificato la vita della persona per sempre. Le decisioni le prendeva il medico “ in scienza e coscienza”: non erano di competenza del malato. Queste erano le regole in vigore fino alla revisione del codice deontologico dei medici del 1995. A non più di 15 anni risale la formulazione esplicita dell’obbligo del medico di informare il malato (non il familiare di riferimento!) e di ottenere il suo consenso a qualsiasi intervento sul suo corpo.

Le regole del gioco
Oggi, se un medico procedesse in questa maniera - non informando il paziente e presupponendo il suo assenso all’intervento terapeutico egli ritenga più opportuno - incorrerebbe in sanzioni legali. E soprattutto sarebbe disapprovato dal punto di vista morale. Nel giro di pochi anni le norme di riferimento - sia deontologiche che civili - sono cambiate. La medicina, come qualsiasi altra interazione sociale tra più soggetti -ha bisogno di regole condivise. Chiamiamole pure “regole del gioco”. C’è un diffuso malessere tra i cittadini e i professionisti - medici e infermieri in primo luogo - che si prendono cura dei loro problemi di salute. Le cause sono molte. Ci viene il sospetto che in misura determinante i malintesi siano da addebitare a regole confuse: non c’è consenso su ciò che, secondo i diversi protagonisti, si intenda oggi per “buona medicina”. Certo, le regole del gioco andrebbero chiarite prima di iniziare la partita. In ogni caso, non è mai tardi per dedicar loro l’attenzione che meritano.