Morris Schwartz con Mitch Albom nella fase terminale della sua malattia.

Si può iniziare questa storia con un dialogo, esplicito fino alla brutalità, tra un medico e un paziente. Dopo controlli accurati, il medico comunica al paziente che è affetto da una malattia degenerativa del sistema neurologico che non perdona (SLA, ovvero sclerosi laterale amiotrofica). Una malattia a rapida progressione, di cui non si conosce la cura.
“E’ terminale?”
“Sì”.
“E così morirò?”
“Purtroppo sì”, rispose il dottore, “me ne rammarico molto”.

     Non è superfluo dire che questo colloquio si svolge negli Stati Uniti. Sappiamo quanto è diversa la comunicazione tra medici e pazienti rispetto a quella a cui noi siamo abituati, alle nostre latitudini. Fino a non molto tempo fa succedeva che i medici, piuttosto che dare un’informazione così diretta, prendessero la strada della reticenza; quando non decidevano di ripiegare sulla menzogna (ma la “verità” la riservavano ai familiari, dando vita a una vera e propria congiura del silenzio con la persona malata).

     Le intenzioni erano lodevoli: si voleva proteggere il malato da una informazione traumatizzante. Ma a quale prezzo? Sottraendogli la verità, lo si privava della possibilità di assumere la regia della parte finale della propria vita. Così non è andata nella vicenda che stiamo raccontando. Il malato, che era il professor Morris Schwartz, decide di vivere la sua malattia terminale in modo pubblico. Un suo ex allievo all’università, che dopo la laurea aveva perduto ogni contatto con il professore, decide di andarlo a trovare (intraprendendo un viaggio in aereo) ogni settimana. E in ogni loro incontro parlano di grandi temi: le emozioni, la famiglia, la paura di invecchiare, i soldi, l’amore. E la morte, naturalmente.

     Quei colloqui sono ora diventati un libro: Mitch Albom, I miei martedì col professore, BUR. A più di un decennio dalla morte, il professore continua a insegnare con grande successo: l’edizione italiana del libro ha raggiunto la quattordicesima edizione. Un esito della malattia che sarebbe stato impossibile, se il medico avesse deciso di mentire al paziente, per risparmiargli lo shock di guardare in faccia la propria morte.

La copertina di "Il bene ostinato", il libro di Paolo Rumiz sul Cuamm-Medici con l'Africa.

Due giovani, generosi e idealisti, si incontrano in un ospizio di Modena, dove fanno volontariato. Si piacciono. Lui studia medicina, lei è ancora minorenne. Un giorno lui le lancia, quasi per sfida, il suo sogno: “Guarda che io ho voglia di andare in Africa a fare il medico”. Lei accetta la scommessa; partiranno, lui pediatra, lei infermiera professionale. E passeranno più di venti anni lavorando in Tanzania, Uganda e Mozambico con l’associazione “Medici con l’Africa”.

     Una storia tra mille altre, vissuta senza clamore, ma decisamente fuori dall’ordinario. L’ha scovata frugando nell’archivio dell’associazione il giornalista Paolo Rumiz e l’ha riportata nel libro Il bene ostinato (Feltrinelli). Il saggio gli è stato richiesto: doveva essere una ricostruzione di 60 anni di vita del Cuamm, promotore dell’associazione. Il giornalista confessa che sentiva il compito piuttosto estraneo al proprio animo: riconoscendosi come “mangiapreti”,  pensava di trovarsi fuori dal coro a parlare di “medici missionari”, trattandosi di una associazione di ispirazione religiosa.

     Ma ha dovuto ricredersi. Ripercorrendo il cammino dei volontari che hanno fatto della salute degli africani lo scopo della propria vita, ha scoperto l’Italia migliore, quella che rifugge dalla retorica, fa il bene e non lo sbandiera. Il giornalista ha registrato con sorpresa che la reputazione dell’associazione è altissima all’estero, mentre in patria la loro attività è avvolta nella discrezione. “A Padova, sede del Cuamm, si sa poco o niente di loro; a Londra o a Ginevra, invece: “ah, il Cuamm”, dicono con rispetto”.

     Dal 1950 al 2010 alcuni aspetti del progetto originario sono cambiati: partiti per essere i missionari della salute, gli oltre mille medici e infermieri che hanno collaborato con l’associazione hanno inventato quella che sarà la “cooperazione sanitaria”. Aprendo il cuore e la mente alla salute globale, hanno dato concretezza al motto caro al professor Francesco Canova, ideatore e fondatore del Cuamm: Euntes, curate infirmos, “Abbiate cura dei malati, voi che andate”. Per chi ha ancora voglia di andare, la strada è aperta.

Lo scrittore Philippe Forest.

Se decidiamo di ascoltare la voce di un genitore che ha perso la figlia per una malattia spietata, che non ha ceduto a nessun trattamento, dobbiamo essere preparati: sarà una testimonianza che ci scava dentro. Soprattutto se abbiamo a che fare con una persona tenace, che non si rassegna alla morte della propria bambina: non trova né nella fede, né nella ragione argomenti per mettere a tacere la sua indignazione.

     Pauline, la figlia di quattro anni di Philippe Forest, è morta di cancro nel 1996. Per elaborare il lutto, il padre ha raccontato la storia sotto forma di romanzo: Tutti i bambini tranne uno (per il titolo del libro si è appoggiato al celebre inizio del racconto di Peter Pan: “Tutti i bambini, tranne uno, crescono”; per Forest è la sua Pauline portata via dalla morte nella prima infanzia, destinata a non crescere più). Gli anni passano, ma la ferita non si chiude.

     Ora Philippe Forest torna con un altro libro a ripercorrere la strada del lutto e dei suoi lavori forzati. Anche se avessi torto (ed. Alet). Descrive la malinconia ospedaliera, le diverse strategie per contenere il grido di dolore che non si vuol spegnere: dalla religione e i suoi riti alle “presunte” virtù  terapeutiche della letteratura. Nessuno di questi percorsi porta il lenimento atteso. Solo un ricordo lo conforta: come ha visto funzionare l’ospedale nei reparti di oncologia pediatrica: “La rigorosa parità di trattamento tra i pazienti, a prescindere dalla loro origine e dai loro mezzi, la presa in carico assoluta di tutte le gravose spese che gli esami e le cure comportano, il desiderio di ingentilire l’ambiente tremendo nel quale di colpo bambini e genitori si trovano scaraventati per dargli l’apparenza – sia pure illusoria – di un luogo vivibile”.

     Ancor più: dichiara che solo una volta gli è capitato di sentirsi fiero di essere francese, ed è stato quando ha capito il genere di assistenza che l’ospedale francese garantiva ai pazienti colpiti da malattie gravi. Ecco: dovremo ricordarci di questa testimonianza prima di parlare di “accanimento terapeutico” e di spese futili. Talvolta l’utilità non si misura in tempo di vita assicurata, ma ha un carattere simbolico.

Sergio Zavoli.

Di che si parla quando la medicina diventa oggetto di racconto? Per lo più di sviluppi della malattia che non sono andati nel senso desiderato e di comportamenti di sanitari che si intende censurare. In una parola, si racconta la “malasanità”. Non è sempre stato così. Sergio Zavoli in un suo libro (La lunga vita. Viaggio nella salute) riferisce che anni fa si usava, soprattutto in provincia, affiggere un piccolo manifesto con cui i parenti della persona risanata rivolgevano un pubblico attestato di riconoscenza ai medici e agli infermieri che si erano prodigati intorno al loro familiare.

      Lo scritto si chiamava “ringraziamento” (Zavoli dà colore al racconto riportando l’aneddoto di un famoso chirurgo emiliano che ne aveva collezionati tanti da sentirsi autorizzato a segnalare sui biglietti da visita: “Duecento volte elogiato in pubblici affissi”). I ringraziamenti non erano esclusivamente riservati ai buoni esiti: anche quando le cose andavano male, c’era occasione di lodare l’abnegazione di quanti avevano dato il meglio di sé nella cura.

      Rievocando questi scenari, ci rendiamo conto di quanto è cambiata la cultura del nostro Paese. Sì, può ancora capitare di imbattersi, nella rubrica delle lettere di qualche giornale, in qualche voce positiva. Per lo più espressa con tono di sorpresa: contrariamente alle aspettative, ci si è accorti di avere a che fare, in ospedale o in ambulatorio, con professionisti sanitari competenti e coinvolti con i problemi di salute dei pazienti. Quasi che la “buonasanità” sia ormai da considerare un’eccezione, piuttosto che la regola.

      È ancora possibile invertire la tendenza? Il cambiamento non ce lo aspettiamo dai giornalisti: per il loro mestiere, inseguono le cattive notizie ( o quanto meno quelle che invertono l’ordine delle cose: l’uomo che morde il cane, non viceversa…). Ma come cittadini possiamo moltiplicare i gesti di apprezzamento per le cure che tanti bravi sanitari impartiscono, raccontando anche la “buona medicina”. Ciò migliorerebbe i rapporti: e già questo sarebbe un contributo rilevante alla salute, tanto di chi cura, quanto di chi è curato.