27/10/2011
In Italia vi sono 11.000 bambini con patologia inguaribile e di questi, ogni anno, ne muoiono più di mille. Attualmente solo una minima parte di loro, può usufruire di interventi adeguati che rientrano in programmi di cure palliative pediatriche.
L’obiettivo è la presa in carico globale del bambino e della sua famiglia in continuità e unicità di risposta ai molteplici problemi e bisogni che situazione ed età determinano.
Gli operatori avvertono la necessità di conoscenze più ampie, di strumenti più adeguati e di approcci metodologici multiprofessionali e multidisciplinari, che consentano loro di migliorare l’efficacia e l’appropriatezza delle cure.
Questo bagaglio culturale è da considerarsi parte integrante ed inderogabile, nella formazione di un professionista impegnato quotidianamente nell’assistenza del paziente pediatrico. E’ per questo motivo che la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, da anni impegnata in questo campo, organizza, nell’ambito del XVIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, il corso “Cure palliative pediatriche per curare la vita dei bambini inguaribili”. Obbiettivi del corso: l’implementazione della conoscenza e delle abilità nella gestione delle problematiche cliniche, organizzative, psicologiche, etiche e di comunicazione, peculiari del bambino affetto da patologia inguaribile e della sua famiglia.
Con l’approvazione della legge 38 del 15 marzo 2010, l'Italia ha riconosciuto ai bambini affetti da malattia inguaribile il diritto di accedere ai servizi di terapia del dolore e cure palliative pediatriche. Per garantire una presa in carico globale dei piccoli pazienti è indispensabile la realizzazione di reti assistenziali dedicate, regionali o sovraregionali, che tengano conto della necessità di provvedere sia ad una assistenza domiciliare che residenziale. A poco più di un anno dall’entrata in vigore della legge, con la tavola rotonda “Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino” si confronteranno le normative regionali di Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Lazio e Sicilia, relative alla realizzazione della rete di CPP.
La condivisione delle informazioni e dei percorsi, delle metodologie utilizzate, dei problemi incontrati saranno un’importante occasione di approfondimento e consentirà un maggiore coordinamento nell’attività di programmazione e un’azione comune più efficace.