«Il mio canto contro la sclerosi»

Il tenore Marco Voleri in "Sintomi di felicità" ha raccontato con coraggio la scoperta della malattia, la lotta per non lasciarsene sconfiggere, le difficoltà nel mondo nell'arte.

13/04/2013
Il tenore Marco Voleri.
Il tenore Marco Voleri.

La vita riserva continue sorprese. A volte piacevoli, altre ti colpiscono come un fulmine a ciel sereno, mettendo alla prova anche le persone più credenti. Per il tenore Marco Voleri tutto è cambiato la mattina del 19 luglio 2006, dopo una serata passata all’Anfiteatro di Fiesole. C’era Gianni Schicchi, un’opera di Puccini, il suo compositore preferito. Quel giorno sono apparsi i primi sintomi di una malattia della quale sapeva pochissimo: la sclerosi multipla. Da allora Marco ha sempre paura di cadere, e non è una metafora, ma nello stesso tempo, non riesce a fare a meno di lottare contro l’incertezza del domani e di volere che lirica e sclerosi multipla non siano nemiche.

Ci sono stati mesi di sconforto e di rabbia, di sotterfugi per nascondere i sintomi agli impresari e ai colleghi. Poi la decisione di non lasciarsi andare e di provare, nonostante tutto, a essere felice. Perché Marco quando scopre di essere malato ha solo 30 anni e una carriera appena iniziata. Così, per dosare le forze, rifiuta ruoli da protagonista e accetta quelli da comprimario. Le capacità ci sono e il successo arriva ugualmente. Gli sforzi affrontati, però, sono stati titanici. “Per uno che macina centinaia di migliaia di chilometri l’anno, portarsi dietro le fiale di interferone che devono essere conservate in frigorifero è molto complicato”, dice il tenore.

Ma proprio quando tutto sembrava sotto controllo Voleri ha sentito il bisogno di annunciare al mondo, attraverso un libro, Sintomi di felicità (Rizzoli), la sua malattia.

Perché questa decisione dopo tutti questi anni? E perché attraverso le pagine di un libro con tutta questa dovizia di particolari.

«Per sei anni ho nascosto a tutto il mondo la mia malattia per evitare tanti e inevitabili pregiudizi che persistono nella nostra società e, ancora di più, nel mondo dell’arte. Temevo che non avrei più cantato e che non mi avrebbero più fatto lavorare. Poi, anch’io avevo la necessità di metabolizzare la malattia e accettarla prima di espormi al pubblico. Illuminante è stato un incontro che ho fatto il giovedì santo dello scorso anno.

Con chi?
«Nel libro scrivo: "Poi un giovedì santo, quasi per caso, non cercavo Te, Dio. Ma tu mi hai mandato un amico, che neppure conoscevo. Mi ha ascoltato una mattina intera, di giovedì santo. Come non avesse altro pane di cui cibarsi. Solo un tempo da regalare. A me"».

Si riferisce al poeta Arnoldo Mosca Mondadori?
«Sì, tra le altre cose, è anche presidente del Conservatorio di musica Giuseppe Verdi di Milano. Ero andato da lui per fare un’audizione per una serie di concerti. Non l’avevo mai visto prima. Dopo aver cantato, mi si è avvicinato e le sue parole mi hanno lasciato di sasso. “Nella tua voce c’è qualcosa di particolare che devi raccontare”, mi disse. Ha avuto la sensibilità di percepire attraverso la voce che c’era qualcosa che non andava. E così, anche grazie alla sua straordinaria spiritualità, si è creata da subito una empatia poetica ed è arrivato il libro».

E’ la sua prima opera letteraria?
«Primissima. Non faccio lo scrittore e non ho mai pensato di farlo. Tante persone, però, continuano a chiedermi quando scriverò il secondo».

Che tipo di malattia è la sclerosi multipla?
«E’ una malattia del sistema nervoso centrale, degenerativa e permanente. Ad oggi non ha cura. Non si può guarire. Quando me l’hanno diagnosticata ho avuto una reazione di grande rabbia, ma ho continuato a cantare, anzi ho spinto l’acceleratore al massimo perché temevo di non poter fare più nulla e di dover rinunciare ai miei sogni. Vengo dalla gavetta. Prima di poter fare il lavoro che mi piaceva vendevo lampadine».

Non teme di poter essere danneggiato nel lavoro ora che lo sanno tutti?

«Bella domanda. Mi sono preso un periodo sabbatico per promuovere il libro e cercare di far capire a tutti quelli che ne soffrono quanto sia necessario trovare dei Sintomi di felicità anche in una patologia come questa, permanente e imprevedibile nelle sue manifestazioni. L’immediato futuro , quindi, è un futuro di impegno per dimostrare che si può, anche da malati, continuare a condurre una vita quasi normale. In autunno, poi, farò una tournée in Cina».

E’ vero che ha dedicato il libro a nonno Manrico?
«Sì, perché mio nonno è stato una figura cardine, per me. Era una persona semplice ma molto pratica. Pur facendo un lavoro semplicissimo, operaio in una cementeria, mi ha insegnato cosa significano forza di volontà e sacrificio. Valori che mi porto dentro e che sono fondamentali proprio in questo periodo della mia esistenza».

E’ stato più difficile dirlo ai suoi genitori, agli amici o sul lavoro?
«Alla fine non l’ho detto alle persone con cui lavoro. L’ho fatto sapere a tutti attraverso i media. Prima, naturalmente, ne ho parlato con la famiglia e con gli amici più intimi».

Chi le è stato più vicino?
«Ho la grande fortuna di avere degli amici veri, soprattutto quelli conosciuti all’oratorio. Non mi hanno mai trattato da malato, né fatto sentire mai malato ed emarginato».

Il suo lavoro le ha permesso di conoscere tanti artisti, ne avrà viste tante. C’è solidarietà tra di voi?
«Il mondo artistico è un mondo darwiniano. Ovvero, applica naturalmente la selezione della specie. È anche giusto, sotto certi punti di vista. Non si può vivere solo di illusioni. Io, per esempio, so che non potrò mai più averi ruoli da protagonista e allora mi concentro sulle parti che mi vedono comprimario. Le basi di vita che mi hanno dato da bambino i Salesiani, oltre a mio nonno, mi servono anche nel lavoro. Ho avuto un’educazione spirituale ma anche pratica».

Il libro in cui il tenore ha raccontato la sua storia.
Il libro in cui il tenore ha raccontato la sua storia.

Nel libro si parla anche dei costi della sclerosi multipla. Se fossimo in un Paese senza assistenza sanitaria sarebbe un problema curarsi?
«In Italia, grazie all’assistenza sanitaria, curare la sclerosi multipla non costa tanto. In caso contrario, sarebbe quasi impossibile sostenere i costi dei farmaci».

I malati di sclerosi multipla devono affrontare molti problemi che non sono solo quelli legati alla malattia ma anche quelli burocratici?

«Faccio un esempio. In seguito alla mia malattia mi è stato riconosciuto il 50% di invalidità. Per il comune di Milano, con il pass, posso circolare e parcheggiare ovunque. A Livorno, sempre con il pass, ho preso una multa da 86 euro. Comune che vai, usanza che trovi. Una delle tante contraddizioni della nostra Italia».

Nicoletta Mantovani, l’ex moglie di Luciano Pavarotti, ha detto di essere guarita dalla sclerosi multipla. Lei hai detto che, invece, non è possibile guarire…

«Io mi riferisco ai dati scientifici. L’ultimo studio CoSMo, che rappresenta il punto di riferimento della biologia mondiale, afferma che non esiste una cura risolutiva per la sclerosi multipla. Vorrei potermi svegliare domani mattina e leggere sui giornali che, finalmente, è stata trovata la cura giusta. Ma ad oggi non c’è. Si può solo controllare».

Ritiene che sia stato un atto di grande generosità quello di allontanare la ragazza che amava quando ha saputo di essere malato? Non si è mai pentito?
«Credo sia stato un atto di amore puro. Il vero amore si dimostra anche in questi casi. In quel momento, non volevo trascinare nel nero abisso in cui mi sono trovato la persona che amavo. Ci si può anche pentire ma il tempo e la vita cambiano le cose. Oggi con Francesca ho un ottimo rapporto di amicizia e siamo rimasti molto legati».

Qual è il sogno nel cassetto di Marco Voleri oggi?
«Tutto sommato si sta realizzando. E’ quello di poter fare qualcosa che dia senso alla mia vita. Essermi messo a nudo nel libro ed essere d’aiuto a qualcuno è già una cosa fantastica. Se, invece, potessi esprimere un desiderio chiederei più stabilità. Mi sono scelto una professione molto precaria che ora si unisce a una malattia altrettanto instabile. Mi piacerebbe un giorno insegnare in un conservatorio. Ma adesso c’è il mio libro e tante persone che hanno bisogno di essere aiutate a non arrendersi mai».

Te lo dico, Dio
Sottovoce
E’ stata quella la svolta.
Forse, se ho la SM
È per raccontare
Come si continua
Dopo,
quando tutto
sembra insensato.
Come si continua
A cercare un cato.
Io, che ero un tenore
Con l’orgoglio
Di chi non vuole dire a nessuno
Che è malato.
Con la paura
Di essere scoperto
E messo da parte.
Ora,
cercando la voce
giusta
oltre il silenzio,
oltre il baratro,
canto
prima forte
e poi piano
e di nuovo forte
con la sclerosi multipla.
Siano i miei canti
ormai nudi
come briciole
di pane da dividere
tra amici vecchi e nuovi,
sconosciuti e ritrovati.
Sia così


Da Sintomi di felicità (Sperling & Kupfer)

Monica Sala
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