In viaggio con l'incontinenza

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Postato da marisa71 il 25/08/2011 12:55

Ringrazio per la pubblicazione del mio commento. Vorrei solo aggiungere una considerazione da ultimo. Bisognerebbe chiedere ai pazienti, quei pochi che hanno il coraggio di esporsi, se la vita con pannoloni e cateteri con sacche di raccolta sotto i pantaloni, possa essere considerata una vita serena che si tratti di uno spostamento per un viaggio per godersi la vacanza, come del vivere quotidiano. Stessa considerazione vale come era nel mio caso, farsi auto cateterismi ogni 3 ore circa quindi creando le condizioni per disinfettarsi, svuotarsi e ridisinfettarsi. Non è di facile applicazione ve lo garantisco. I consigli dei medici sono sempre vissuti dalla parte di coloro che NON vivino direttamente il problema e quindi è impossibile che possano LORO giudicare una vita serena quella che si descrive nell'articolo. Scusate ma più lo rileggo e più noto la mancanza di umanità nel parlare del problema, con distacco, da specialista. Solo chi il problema lo vive sa realmente cosa significhi. Cordialmente.Marisa Denaro

Postato da marisa71 il 25/08/2011 09:22

Buongiorno, mi chiamo Denaro Marisa, ho 39 anni e vorrei poter parlare di una problematica che affligge tante donne, che però sembrano vergognarsi di ciò che vivono: i problemi urinari. Ho letto il Vs. articolo "In viaggio con l'incontinenza" e sono rimasta a dir poco sconcertata. Non per come è stato affrontato l'argomento dalla giornalista, ma dalle risposte date dalle esperte. anche da un componente del comitato Scientifico della Fondazione Italiana Continenza. Da ciò che riferisce sembra che le uniche soluzioni ai problemi urinari femminili e / o maschili siano...dei pannoloni o dei cateteri omettendo che vi possono essere altre valide alternative per rendere la vita meno faticosa a chi ha questi problemi. Ovvio non tutti sono idonei nè tutti possono essere sottoposto ad un certo tipo di intervento, ma almeno informare nel modo corretto l'etenza pazienti. Inoltre si prende sempre e solo esclusivamente in considerazione coloro che hanno problemi di incontinenza e non coloro che hanno problema di ritenzione urinaria. Se viaggiare per un incontinente è comunque un "problema" tra "pannoloni" o cateteri applicati, non pensiate che sia differente per chi soffre di ritenzione urinaria e debba farsi degli auto cateteri durante i viaggi. L'informazione dovrebbe essere fatta a 360 gradi e, parlo da donna, i medici dovrebbero informare di più anche su semplici controlli periodici. E' diventata una routine fortunatamente, per le donne recarsi dal ginecologo ed eseguire la mammografia, molto meno recarsi dall'urologo. Spesso piccoli disturbi dell'apparato urinario femminile quali ad esempio la cistite, se trascurate o silenti, possono trasformarsi in grossi problemi. Altrettanto spesso, i problemi di incontinenza sono vissuti con un intimo disagio. I mezzi di stampa e di comunicazione in questo caso, ci propinano pubblicità che offrono soluzioni al problema con donne sorridenti e felici di essere ritornate ad una vita normale...legata ad un pannolone, scusate il termine. Non esiste solo l'incontinenza nei problemi urinari femminili; seppur in percentuali minori, esiste anche il problema della ritenzione urinaria. Se nel primo caso la tv, pubblicizza assorbenti e mutandine profumate, nel secondo nemmeno l'ombra di informazione, forse perché quello che possono offrire sono solamente cateteri e quindi impossibile pubblicizzarli. Non possono certo mostrare sorridente una donna mentre si fa un auto cateterismo!! Scusate l'ironia. In entrambi i casi, una visita dall'urologo sarebbe più che doverosa, anzi nel primo caso, dovrebbe essere il ginecologo stesso che consiglia alla donna una visita urologica, od anche il medico di base puo' consigliarlo. Nel secondo caso, come nel mio, per anni è stata data la "colpa" ai reni che funzionavano poco e male e quindi di conseguenza la ritenzione. Scoprire nel 2009 che per 10 anni, ero stata curata per ciò che non era vi assicuro che non è stato piacevole dal punto di vista psicologico. Scoprire che per anni, era la mia vescica che non funzionava e ciò aveva provocato la disfunzione renale, ha causato in me un senso di smarrimento e di inevitabile rabbia, nei confronti dei medici che per anni, non avevano capito nulla e soprattutto non avevano approfondito il problema con una semplice visita urologica. Non parlo di medici sprovveduti o poco competenti, mi riferisco a nefrologi, quindi a coloro che potevano e dovevano anche andare oltre e controllare. Improvvisamente mi sono ritrovata ad assumere la pastiglia della prostata come terapia e con 6 auto cateterismi da eseguire ogni santo giorno per svuotare la mia vescica. Si può comprendere facilmente che questa non era certo la soluzione, per una donna di 37 anni all'epoca; credo inoltre che, con il carattere che ho non avrei accettato questa terapia nemmeno se avessi avuto 90 anni. Ho iniziato a cercare su internet inserendo nel motore di ricerca le parole tipiche della mia problematica di salute e...mi si è aperto un mondo. Scopro l'esistenza di un neuromodulatore sacrale che, tra i vari utilizzi e benefici che può dare, è in grado di trasmettere impulsi in modo tale che la vescica avverta lo stimolo. Subito, all'ospedale in cui mi ero rivolta dopo la delusione dei medici precedenti, espongo la mia richiesta. Volevo il neuromodulatore sacrale. Non è così immediata la cosa nè fattibile per tutti. Mesi e mesi di esami, non da ultimo un test psicologico per verificare che il problema non fosse psicosomatico. Risulto idonea alla "prova" generale e cioè l'impianto temporaneo. 42 giorni attaccata ad un filo che usciva dalla mia schiena collegata ad un modulatore temporaneo esterno che ho sempre custodito gelosamente in un marsupio. Verificando che la terapia di prova produceva gli effetti sperati e da me desiderati, si procedeva all'impianto definitivo nel dicembre 2009. Sin da subito ho abbandonato gli auto cateterismi, credo di essere uno dei pochi casi nei quali la terapia con il neuromodulatore ha portato ad un risultato simile. Sono conscia della fortuna che ho rispetto a tantissimi altri miei compagni sparsi per il mondo ed in Italia. Compagni di avventura che, a differenza mia, non si palesano, non si mostrano. Non raccontano la loro storia, presi da quella ritrosia tipica di chi si vergogna di ciò che ha e che vive. Vergognarsi di cosa? Non siamo appestati! Siamo persone che hanno vissuto o vivono un problema comune a molti; proprio perché è quel problema...urinario.....non se ne parla. Ritengo che parlarne aiuta altre persone come me, che stanno vivendo la stessa situazione ad affrontare meglio il problema. Avere degli esempi positivi, ciò che io non ho avuto ma nemmeno un esempio qualsiasi, aiuta dal punto di vista psicologico, ad infondere quella marcia in più per affrontare la malattia con il giusto spirito positivo. Per quanto mi riguarda, ho vissuto il tutto da sola, da donna separata con tre figli da seguire, e senza genitori che potessero aiutarmi...sulla terra. Il loro modo di aiutarmi, ed è valso tantissimo, era il loro sguardo rivolto dal cielo e la loro preghiera da lassù. Sono andata avanti dandomi la forza necessaria, o meglio i miei figli mi hanno donato la forza e le poche persone care che mi sono state accanto. Ho raccolto appunti di quel viaggio in modo continuo per focalizzare bene, passo passo ogni cosa, ogni fatto, ogni accadimento. Ho messo insieme quel pezzo della mia vita ed è divenuto un libro che parla di neuromodulazione sacrale, vissuta dal punto di vista di una paziente. DIARIO DI UNA DONNA (quasi) BIONICA. Il quasi è la parte fondamentale poiché, proprio l'accettazione di questa terapia in me, mi porta a vivere il mio quotidiano in modo normale, tranquillo, facendo tutto ciò che una persona possa fare, senza precludermi nulla. Il mio intento è quello di creare una associazione di pazienti, se gli altri neuromodulati avessero il coraggio di farsi avanti sarebbe buona cosa, per supportare moralmente, coloro che si apprestano a vivere la stessa esperienza, poiché solo chi ha vissuto un'esperienza simile può comprendere fino in fondo i timori, la fragilità degli stati d'animo e le paure che animano i cuori e la mente di coloro che attraversano un periodo della loro vita di prova. Vorrei che, la mia testimonianza, possa essere d'aiuto a tante persone e vorrei invitare coloro che ne sono in grado, di dare una informazione completa, non solo parziale riguardo ai problemi urinari, poichè una soluzione che consente di vivere serenamente c'è ma, stranamente, pochi medici ne parlano. Ribadisco, sono consapevole che non tutti potrebbero essere idonei a quel tipo di intervento ma è doveroso informare il paziente di tutte le possibilità, non solo di pannoloni e cateteri. Cordialmente.Marisa Denaro