Alzheimer: oltre lo stigma e l'esclusione

Oggi, 21 settembre 2012, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, l’ADI (Alzheimer’s Disease International) e la Federazione Alzheimer Italia hanno reso noto il Rapporto Mondiale Alzheimer 2012. Guidato dal duplice intento di registrare, da un lato, il disagio vissuto dalle persone con demenza e dai loro familiari, e, dall’altro, di comprendere se i piani nazionali ufficiali sulla demenza contribuiscono a ridurre lo stesso disagio, tale rapporto si è costruito a partire dai risultati emersi da un’accurata indagine statistica condotta in oltre 50 Paesi. Indagine che è riuscita a coinvolgere un campione di circa 2.500 persone, suddiviso tra i malati e i loro cari. A poco più del 50% degli intervistati, già affetti da demenza senile, è stato diagnosticato anche il morbo di Alzheimer: di questi, poco meno della metà non ha ancora compiuto 65 anni.

Oltre il preoccupante incremento dei casi diagnosticati, colpisce anche l’emblematico titolo assegnato al Rapporto: “Superare lo stigma della demenza”. Infatti, da una sua attenta lettura, ci si accorge che i dati più significativi sollecitano l’urgenza di un intervento in tale direzione. Proviamo a considerarli più da vicino. Innanzitutto, quasi una persona malata su quattro (circa il 24%) e più di uno su dieci dei familiari (11%) ammettono di tenere nascosta la diagnosi di demenza: chi ha meno di 65 anni teme, addirittura, di dover affrontare problemi sul posto di lavoro o di non riuscire a gestire efficacemente i rapporti con la scuola dei figli. Il 40% dei malati riferisce, inoltre, di non essere coinvolto nella normale vita di tutti i giorni, mentre quasi il 60% dichiara di essere evitato dagli amici e, spesso, anche dagli stessi familiari. Circa un quarto (24%) dei familiari, invece, avverte sensazioni negative nei propri confronti, mostrate loro sia da conoscenti sia da estranei; il 28% ritiene di essere trattato in modo sensibilmente diverso o addirittura evitato/emarginato: in alcuni casi, sia i malati sia i familiari riconoscono di aver rinunciato a stringere relazioni sociali a causa di queste difficoltà, non più sostenibili. Quasi due persone su tre con demenza e tutti i loro familiari hanno preso atto di una fondamentale incomprensione della demenza nei loro Paesi. Circa la metà degli intervistati, infine, indica l’educazione e la consapevolezza come una priorità importantissima per il futuro.
Ma sono soprattutto lo stigma e l’esclusione sociale a costituire i principali, continui e resistenti ostacoli per le persone con demenza e per coloro che si dedicano con solerzia alla loro assistenza. Lo denuncia, infatti, ben il 75% dei malati e il 64% dei familiari.

Secondo Nicole Batsch, autrice del Rapporto, «lo stigma resta un ostacolo per tutte le iniziative indirizzate alla cura della demenza, quali il miglioramento dell’assistenza e il sostegno alle persone malate e ai loro familiari, oltre che i finanziamenti destinati alla ricerca. Il Rapporto rivela che i malati e i familiari desiderano essere trattati come persone “normali”, e si augurano che tutti guardino le loro abilità residue, prima ancora che le loro incapacità. Portare alla luce questi aspetti problematici contribuirà a migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e di chi le assiste». Dal canto suo, il direttore esecutivo di ADI, Marc Wortmann, sottolinea che «demenza e morbo di Alzheimer continuano a crescere a un ritmo elevato a causa dell’invecchiamento della popolazione globale. La malattia ha un impatto enorme sulle famiglie che ne sono colpite, ma influenza anche i sistemi sanitari e sociali a causa del notevole costo economico che comporta. I Paesi non sono preparati e continueranno a non esserlo se non superiamo lo stigma e non aumentiamo gli sforzi per garantire una migliore assistenza e trovare in futuro una terapia».
Non meno netto il parere di Gabriella Salvini Porro, presidente di Federazione Alzheimer Italia: «Lo stigma non solo isola il malato e i suoi familiari lasciandoli completamente soli, ma non permette loro di usufruire dei mezzi che oggi abbiamo a disposizione per migliorarne la qualità di vita. Noi tutti dobbiamo combattere la disinformazione e cercare di comprendere e far comprendere che il malato è una persona esattamente come noi, con la sua dignità, e questa dignità oltre a dover essere rispettata, va sicuramente tutelata».

Tuttavia, nella sua articolazione, il Rapporto non si limita a presentare gli allarmanti dati di ricerca. Suggerisce anche 10 specifiche raccomandazioni destinate, in modo particolare, ai Governi e alle Società di tutto il mondo: 1. Educare il pubblico; 2. Ridurre l’isolamento delle persone affette da demenza; 3. Dare voce alle persone con demenza; 4. Riconoscere i diritti delle persone affette da demenza e dei loro familiari; 5. Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunità locali; 6. Sostenere ed educare i carer familiari, volontari e professionali; 7. Migliorare la qualità dell’assistenza a domicilio e nelle case di cura; 8. Migliorare la formazione specifica dei medici di base; 9. Sollecitare i governi a creare piani nazionali Alzheimer; 10. Migliorare la ricerca su come affrontare lo stigma legato alla malattia.
Queste raccomandazioni, se applicate e fatte assumere dai cittadini con l’obiettivo di superare lo stigma, rispondono concretamente alla necessità di una più incisiva “forma” di educazione dell’opinione pubblica in generale. Un ulteriore dimensione chiave si rivela quella di incoraggiare le persone con demenza a condividere le proprie esperienze e a fare in modo che esse partecipino alle attività quotidiane.

Qualche tentativo in questo senso possiamo già apprezzarlo, a dire il vero. Non mancano, infatti, progetti editoriali che mirano a sensibilizzare l’opinione pubblica e a fornire ottimi spunti di riflessione per educare soprattutto i bambini all’accettazione e all’accoglienza di coloro che sono affetti da demenza senile e dalla malattia di Alzheimer. Un validissimo esempio ci viene da Gabriella Genisi, scrittrice pugliese e autrice del recente e breve racconto per bambini La maglia del nonno (Edizioni Bianconero, 2012, € 8,00). Protagonisti assoluti un bambino e suo nonno, ex giornalista sportivo, descritto nell’evolversi del suo problema. Un giorno, Ignazio (questo il nome del nonno), quasi all’improvviso, dimentica la strada per tornare a casa. A partire da quel momento, sotto gli occhi del bambino, il nonno inizia a sviluppare il suo lento declino: dimentica tante altre cose, anche come vanno a finire le storie che racconta.
Il delicato intreccio della storia (accompagnato dal gradevole corredo illustrativo di Eleonora Marton) aiuta ad affrontare con semplicità sia il rapporto con i nonni sia il problema della malattia. A dimostrare che a partire da piccoli passi, ci si può avviare verso percorsi di integrazione sempre più efficaci.