14/07/2011
Il 97 % dei ragazzi con la sindrome di Down frequenta la scuola fino a 14 anni, ma crescendo diventa sempre più difficile trovare per loro una collocazione sociale, specie in tempi di crisi. Per il 56 % degli adulti Down, il problema più grande è infatti trovare un impiego.
Il giudizio delle famiglie sui servizi scolastici è generalmente buono, anche se i genitori in una percentuale non trascurabile dicono di trovare gli insegnanti, anche quelli di sostegno, non preparati. I servizi possono essere lontani in ogni senso del termine: il 53 % delle famiglie deve cercarseli da solo e il 40 % di esse si vede costretta a pagarseli in privato. Il 32 % delle famiglie lamenta poi la lunghezza delle liste d’attesa e soprattutto in Meridione la distanza fra famiglia e studio medico di riferimento può essere notevole: in media è di 54 km. Generalmente si tende a pensare, in termini di integrazione e di servizi, ai bambini Down quasi dimenticando che i bambini crescono e che anche le persone con sindrome di Down oggi hanno aspettative di vita decisamente più lunghe di una volta. E questa evoluzione pone senz’altro nuove domande, non per ultima quella dell’ autonomia, anche abitativa.
Questi sono solo alcuni dei dati presentati il 12 luglio presso il Cnel, frutto del primo anno di lavoro di un Progetto di ricerca pluriennale della Fondazione Cesare Serono in collaborazione con il Censis sul tema delle disabilità e la famiglia. La stessa ricerca ha posto la sua attenzione anche sulle persone affette dalla malattia di Parkinson, in collaborazione con la Federazione nazionale Parkinson Italia.
Fra i problemi riguardanti i pazienti e i loro familiari segnalati, vi è la necessità di assumere tanti farmaci, difficili da ricordare per le persone che vivono da sole: il 49 % si deve fare aiutare in questo compito. In ogni caso il 73 % dei pazienti ha bisogno di un aiuto nella vita quotidiana e per il 58% questo aiuto viene dai familiari.
Il peso economico dei farmaci viene indicato come problematico da un paziente su tre e, nonostante i grandi progressi in campo farmacologico riguardanti questa malattia, gli effetti collaterali non sono da trascurare. Effetti che possono variare da nausea, inappetenza, problemi cardiocircolatori ma che possono riguardare anche la sfera psichica, disturbi della personalità e comportamenti compulsivi
Ricerca: Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?
Harma Keen