Stati vegetativi, occorrono più aiuti

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Collaborare, sensibilizzare, fare insieme "pensiero". Sono questi da anni i loro obiettivi e la recente presentazione del Libro Bianco sugli stati vegetativi al sottosegretario Eugenia Roccella rappresenta un primo importante punto di approdo. Si tratta di numerose associazioni aderenti a "La rete" (Associazioni riunite per il Trauma Cranico e Gravi Cerebrolesioni Acquisite), Fnatc (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico) e Vi.Ve (Vita Vegetativa), che stanno lavorando per far riconoscere alle persone colpite da stato vegetativo i loro giusti diritti. Li coordina Fulvio De Nigris, iniziatore insieme alla Asl di Bologna della Casa dei Risvegli di Bologna. Suo figlio Luca morì nel 1998 dopo 240 giorni di coma in seguito a un'operazione e l'associazione che ne è nata per volontà dei genitori ("Amici di Luca") contribuisce da oltre un decennio a "fare cultura" in una materia delicata ma troppo spesso dimenticata.

Ma cos'è lo "stato vegetativo"? E' la situazione di chi, dopo un incidente o ad esempio un ictus, perde coscienza per lunghissimi periodi, a volte per sempre. Una situazione che ha colpito oltre 5.000 persone tra il 2002 e il 2006, rischiando di gettare sul lastrico le famiglie che si fanno carico di accudire la persona inferma, visto che l'incremento di spesa mensile per nucleo familiare arriva a toccare i 3.500 euro. Un peso spesso insostenibile.

«Sicuramente oggi c'è maggiore attenzione a queste situazioni a causa delle grandi emozioni che il caso di Eluana Englaro ha provocato nel nostro Paese», sostiene Fulvio De Nigris, «Questo drammatico episodio», prosegue De Nigris, «ha alzato il velo su una realtà che in Italia è in aumento e ha contribuito a far capire alla gente che è indispensabile che le persone colpite siano veramente sostenute con le loro famiglie».


- De Nigris, cos'è il Libro Bianco?
«Il coordinamento delle nostre associazioni sparse su tutto il territorio nazionale ha prodotto questo documento finale prendendo a tema i molti aspetti critici nell'assistenza ai malati vegetativi, proponendo la soluzione delle cosiddette "buone pratiche" in tutto il percorso del degente dalla rianimazione fino al domicilio definitivo. In Italia ci sono ancora troppo poche case di cura per loro. Il Libro bianco è un buon punto di partenza».

- Come è nata l'idea del Libro bianco?
«Il lavoro è iniziato nel maggio del 2008 con il Seminario permanente di confronto sugli Stati vegetativi e di minima coscienza istituito dal Ministero del Lavoro della Salute e delle Politiche Sociali. Un lavoro lungo e complesso ma soddisfacente».

- Ora che lo avete presentato cosa succederà?
«Si entra ora nella seconda fase: denunciati i problemi e prese in considerazione le istanze delle associazioni interessate, il governo deve ora porre in essere le linee proposte. Noi abbiamo fatto il nostro, ora tocca a loro. Il Sottosegretario Roccella in questi anni ha dimostrato di capire i nostri problemi e di voler risolvere i problemi. Ora la palla passa al ministro Fazio: da lui ci aspettiamo fatti concreti, anche in termini economici. Per il resto presenteremo il Libro bianco nel territorio per discuterlo, migliorarlo, creare un  osservatorio nazionale sugli stati vegetativi per sapere quante persone esattamente sono in questa situazione, mettere in opera un sistema di mappatura dei centri specializzati per garantire la loro giusta visibilità nel momento in cui la famiglia dopo la fase di rianimazione si ponga il  problema delle realtà alle quali rivolgersi».

- Quali sono le vostre richieste?
«La principale richiesta formulata nel Libro bianco è quella del riconoscimento dello stato vegetativo come gravissima disabilità, con quindi tutte le agevolazioni che altre patologie hanno; poi un percorso sicuro e standardizzato dalla rianimazione fino al domicilio familiare, che è sempre la migliore soluzione possibile; infine un aumento delle struttura dedicate a questo tipo di situazione. Ma aggiungerei anche altro e mi riferisco allo spazio che concretamente troviamo nei mezzi di comunicazione sociale: ho notato, almeno per ora, davvero uno scarso riscontro sui media degli esiti della conferenza stampa promossa dal governo assieme alle associazioni. Si parla allora contro la cosiddetta "legge bavaglio", ma siamo sicuri che oggi i mass media informino realmente i cittadini?».