Diritto alla salute dei disabili: una Carta

Da un'esperienza vissuta, da una storia particolare è nato lo stimolo per una riflessione di carattere universale. Da un caso di malasanità, o meglio di Sanità che non riesce a tenere in considerazione le necessità particolari di un malato, viene l'impegno in favore del riconoscimento di un diritto, quello alla salute, che deve essere garantito a tutti per un principio di giustizia, come sancito dalla Costituzione italiana.

2 milioni e 600 mila persone. Il 4,8 per cento della popolazione. Sono gli italiani con disabilità che, secondo l'Istat, vivono in famiglia. 190 mila sono invece le persone ricoverate in istituto. Quasi la metà di loro ha più di 80 anni, ma i nosocomi italiani non prevedono percorsi di cura personalizzati, nonostante le persone disabili si rechino in ospedale il doppio delle volte delle persone senza disabilità.

Eppure un ospedale a misura di disabile sarebbe un ospedale aperto a tutti, capace di soddisfare le esigenze particolari di ogni paziente. Sono questi i presupposti che hanno guidato la cooperativa sociale "Spes contra spem" nella redazione di una Carta per i diritti dei disabili in ospedale, che per la prima volta è stata adottata in Italia dal Policlinico universitario Gemelli di Roma.

Un progetto nato come detto da un caso concreto. Tiziana era una donna affetta da grave disabilità. Si esprimeva a fatica e a fatica riusciva a capire. Non che fosse incapace di comunicare, come conferma chi la assisteva presso Casablu, una casa famiglia per persone con grave disabilità gestita da "Spes contra spem".

"Il meccanismo dell’amore tra persone è sempre lo stesso, si conosce, si apprezza l’altro, per ciò che è e anche per ciò che non è. Così è stato per tanti anni per Tiziana a Casablu", racconta chi l'ha conosciuta e accudita. "Era amata proprio per questo. Aveva sempre una parola che definiva anni di relazioni. Una sintesi introvabile".

Nel novembre 2004 Tiziana è colpita da una banale infuenza e viene ricoverata in ospedale. Ma le regole dell'ospedale non ammettono eccezioni: chi la conosce da anni, chi ha imparato a capirla e a farsi carico delle sue esigenze non può starle accanto se non all'interno dei rigidi orari di visita. Tiziana resta da sola in ospedale.

Ma Tiziana non è in grado di esprimersi "normalmente" e il personale medico dell'ospedale non solo non riesce a somministrarle la terapia, ma non è in grado nemmeno di comprendere quali siano le richieste della paziente. Una di queste era "Ho freddo, chiudete la finestra". Tiziana contrae la polmonite in ospedale. Il 12 dicembre 2004 muore, da sola.

Dalla storia di Tiziana è nato quindi l'impegno di "Spes contra spem" per il pieno riconoscimento del diritto alle cure medico-ospedaliere e per adeguare le strutture sanitarie alle esigenze fisiche, psicologiche e sensoriali dei pazienti disabili. Per formare correttamente il personale medico. Per eliminare lunghe attese e macchinari inutilizzabili per un disabile. Un impegno racchiuso nella Carta per i diritti dei disabili in ospedale, che ha già ottenuto il patrocinio del ministero della Salute, del Consiglio regionale del Lazio e ha raccolto il consenso di molte associazioni che operano nel settore. Ora, dopo che il Policlino Gemelli di Roma la ha adottata, la Carta attende di essere recepita, nella sua interezza, da tutti gli ospedali italiani.