Patologie rare: chi se ne occupa?

Una richiesta lunga dodici anni potrebbe finalmente arrivare a un esito positivo: stiamo parlando dei Lea, livelli essenziali di assistenza erogati dal sistema sanitario nazionale che dovrebbero essere aggiornati nelle prossime settimane con l'inserimento delle patologie rare così come ci chiede l'Europa. Si tratterebbe di un primo passo, significativo, a favore di tutti quei malati che da anni aspettano che venga riconosciuto adeguatamente il loro status. Il 30 dicembre il ministro Balduzzi ha firmato il provvedimento dei nuovi Lea, il decreto del Presidente del consiglio è ormai pronto: perché attendere oltre, dunque? Il provvedimento è al vaglio del ministro del tesoro e mancano ancora i pareri delle commissioni parlamentari competenti e della conferenza Stato-Regioni. Una lotta contro il tempo, date le imminenti elezioni che cambierebbero ulteriormente le carte in tavola allungando ancora una volta i tempi di approvazione. Già nel 2008 il dpcm approvato dal Governo Prodi venne bocciato dalla Corte dei Conti e da allora sono rimasti inascoltati gli appelli lanciati dalle associazioni che difendono i diritti dei malati. Le richieste culminate in un accorato appello delle associazioni firmatarie (GILS - Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia; AIMA.CHILD,associazione italiana per la malformazione di Chiari; ANMAR, associazionenazionale Malati Reumatici; MIR, movimento italiano Malati Rari) chiedono solo che l'applicazione di ciò che già l'Europa prevede, e cioè la revisione dei Lea con l'inserimento di nuove patologie rare in considerazione del fatto che, si legge nella lettera aperta: «ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, e delle precedenti normative sono considerate rare quelle patologie che "colpiscono non più di 5 individui su 10mila"; nel mondo si riscontrano circa 7-8mila patologie, molte delle quali croniche, invalidanti o fatali, che colpiscono tra il 6 e l'8% della popolazione nel corso della vita e, malgrado le singole malattie rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette, solo nell'Unione europea, varia tra i 27 e i 36 milioni, pari a una persona su 100mila; in Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare e circa il 70% è in età pediatrica; l'80% di queste malattie è di origine genetica, per il restante 20% dei casi si tratta di malattie acquisite; l'Ue ha indicato le malattie rare tra i temi prioritari delle politiche sanitarie, al fine di stabilire l'uguaglianza del trattamento dei cittadini rispetto ai livelli essenziali di assistenza (Lea) stabiliti dagli Stati membri; diversi Stati hanno recepito tali indicazioni».