Famiglia e Alzheimer

"Figlio, soccorri tuo padre nella vecchiaia, non contristarlo durante la tua vita. Anche se perdesse il senno, compatiscilo e non disprezzarlo, mentre sei nel pieno vigore" (Siracide, 3, 14-15).   

 Dimensioni del problema e stato dell'arte della cura

 1) Realismo, fedeltà e compassione.
 Esistono parole di conforto ? Non è facile, è una domanda che colpisce fino in fondo. Allora credo che la maniera migliore per rispondere a questo interrogativo, quella più seria, quella più vera, sia quella di mettere a disposizione la nostra cultura, la nostra intelligenza, la nostra sensibilità, la nostra esperienza, il nostro impegno anche in situazioni come questa.
La nostra, la vostra sensibilità, cultura e impegno perché in questo modo esprimiamo il nostro conforto più nobile per il paziente, per la sua famiglia. Spendendoci e consumandoci nell’attività di tutti i giorni, ma anche nell’attività di studio, nell’attività di analisi ed elaborazione, di interpretazione dei dati nella nostra esperienza concretamente esprimiamo la nostra volontà di essere vicini e di conforto al paziente e alla sua famiglia. Sono tre parole che io mi ripeto sempre, che dovrebbero caratterizzare il nostro atteggiamento: realismo, fedeltà e compassione.
Voi, meglio di me, capite il senso di cosa voglia dire il realismo rispetto alla malattia, la fedeltà rispetto al paziente e alla sua famiglia, la compassione, l’atteggiamento di intelligenza e di vicinanza che dobbiamo avere rispetto al paziente, alla sua sofferenza e al suo dolore.
 Ho diviso la mia introduzione, proprio rispettando il titolo che mi è stato affidato, in alcune indicazioni di scenario e alcune indicazioni sullo stato dell’arte.
Vorrei iniziare su alcune indicazioni sullo scenario che chiamo umano, leggendovi quello che Omero ha scritto nell’Inno a Venere, quindi qualche tempo fa. Dice: "l’Aurora, la dea delle rose e dita e dal trono aureo rapì il divino Titone, giovane della stirpe reale di Troia. Poi si recò da Zeus e chiese ed ottenne per il suo amato la vita eterna, senza riflettere che sarebbe stato meglio chiedere l’eterna giovinezza. Finché Titone fu giovane, i due amanti vissero felici presso l’Oceano, al margine orientale della Terra. Quando però sulla bella testa e nella barba di Titone apparvero i fili bianchi, la dea non condivise con lui più il giaciglio, ma lo curò come un bambino, gli diede il cibo degli dei e bei vestiti."
Ripeto: Lo curò come un bambino. "E quando troppo decrepito non si poté muovere più, la dea lo nascose in una camera e chiuse la porta. Di lì arrivava solo la voce di Titone privo di ogni forza: si era trasformato in una cicala". Il tempo non cambia e un passaggio del genere lo possiamo interpretare noi tutti. Il tempo non cambia, la storia della letteratura è la storia dell’uomo, è la storia di tutti i tempi. Le incongruenze di allora sono le incongruenze di oggi, la dialettica tra immortalità, richiesta di immortalità, richiesta della perennità e l’abbandono, che è ovviamente qualcosa di opposto, profondamente opposto. Credo che noi potremmo superare queste condizioni, potremmo superare la vita dell’uomo ridotto come una cicala di cui si sente solo la voce lontana priva di forza. Se cerchiamo di razionalizzare il problema, se cerchiamo di mettere in piedi un sistema di servizi, un sistema di interventi personali e collettivi che possono evitare quello che è successo a Titone, la richiesta dell’immortalità è la risposta concreta espressa nella segregazione, nella riduzione di fatto dell’uomo alla sua sola voce. Pensate anche a questo riferimento: l’uomo che è ridotto come una cicala: soltanto una voce.

 2) Stabilità delle conoscenze
Il secondo scenario è quello scientifico ed anche qui vi leggo una citazione. Dice questo trattato di psichiatria: "il trattamento della malattia ha naturalmente limiti molto ristretti; quasi tutto quello che si può fare consiste nell’attenta cura fisica, nella sorveglianza agli ammalati spesso deboli e delicati, del regolare il modo di vita, specialmente il nutrimento, nel combattere lo stato angoscioso con piccole dosi di oppio, l’insonnia con bagni, impacchi con opportune somministrazioni di alcool, paraldeide e trional. Negli stati di eccitazione delirante, è spesso necessario far uso del letto a sponde imbottite, del bagno a permanenza e della nutrizione per mezzo della sonda senza l’aggiunta di un calmante.

D’altra parte, nelle forme tranquille di debolezza mentale, molto spesso non è necessario il trattamento in un istituto che può, in condizioni favorevoli di famiglia essere completamente sostituito dalle cure in casa." ...
E’ Kraepelin all’inizio del secolo. Kraepelin è il maestro di Alzheimer.

Ma perché ho fatto questa lettura nella quale ci possiamo sostanzialmente ritrovare? L’ho fatto perché fino a poco tempo fa non molto era cambiato nella cura del paziente demente.
Certo, oggi abbiamo la ricerca biologica che ha fatto progressi; abbiamo qualche nuovo farmaco. Abbiamo però una maggiore sensibilità collettiva; però capite, già Kraepelin diceva all’inizio del secolo: "le cure in casa rispetto all’istituto". E parlava della cura del soma, i disturbi comportamentali, l’alimentazione, l’insonnia. E’ modernissimo e se volete anche qui, da una parte questa modernità ci impressiona per la stabilità delle conoscenze rispetto a una clinica degna di questo nome; dall’altra un po’ impressiona negativamente rispetto agli scarsi progressi che sono stati fatti fino ad oggi.

 Ma allo stesso tempo, per non lasciare sempre in questo scenario una indicazione negativa, anche in questi ultimi anni un’impronta di progresso, che se ancora non è stata capace sul piano scientifico di darci risposte definitive, almeno su un piano tecnico organizzativo dell’organizzazione dell’assistenza, ha fatto passi davvero significativi.

 3) Ambiguità del progresso medico e spesa sociale.  La separatezza tra chi sta bene e chi sta male oggi è più violenta di quanto sia mai stata in passato. La difficoltà, la sofferenza del malato cronico, del malato per il quale non è prevista una guarigione, non è possibile una guarigione, è presente nella nostra società con una violenza molto superiore a quanto non fosse fino a qualche anno fa.
Anche per quelle conseguenze ambigue del progresso; oggi abbiamo la sopravvivenza del malato cronico, sia esso il bambino handicappato o il vecchio demente. Una volta morivano. Una volta non avevamo tutti i baby-boomers che stanno arrivando alla terza età con richieste pesantissime al sistema, perché non accettano che il sistema nel suo complesso, il sistema di cultura, il sistema scientifico, il sistema organizzativo sia incapace di risolvere il problema delle malattie croniche quando li ha portati fino a quell’età.
Ci troviamo di fronte a una contraddizione pesantissima; sempre più arrivano alla terza età, grazie alla medicina, la medicina dell’acuto, la medicina del trauma, la medicina delle malattie infettive, e qui si scontrano, sbattono la faccia, i singoli e la collettività, contro le malattie per le quali non c’è risposta.
Questa è una sfida fortissima, una sfida umana profondissima che interroga pesantemente soprattutto i cristiani, perché abbiamo costruito un mondo apparentemente più felice, più sano.
Primo punto: la sfida dell’handicap.
Una seconda sfida, un secondo scenario, è quello più concreto, più organizzativo; la spesa sociale in Italia è una delle più basse d’Europa; e la spesa sociale fuori della spesa pensionistica, è assolutamente insufficiente.
Quindi nel momento in cui comincia a venir meno la risorsa famiglia, sulla quale io non mi soffermo perché sarà argomento ripetuto della giornata, i sistemi naturali tampone, vi sarebbe bisogno forte di sistemi collettivi di tamponamento. Il problema della spesa sociale è un problema che se fino a qualche tempo fa poteva non essere rilevante, oggi diventa rilevantissimo.
Quindi nel momento in cui i sistemi tradizionali, la famiglia, il vicinato, un certo tipo di supporto naturale cominciano a entrare in crisi, abbiamo bisogno di qualche cosa di "pubblico", nel senso più ampio del termine.
Certamente di una spesa collettiva e in questo momento quindi ci accorgiamo quanto la spesa sociale, la disponibilità di fondi per i sistemi sociali in Italia sia bassissima, perché se noi togliamo la spesa pensionistica dalla spesa sociale, siamo all’ultimo posto in Europa.

Questo è un punto molto grave e molto pesante perché ci siamo per troppo tempo cullati sulla naturalità della nostra società, sulla generosità della nostra società e quindi tanti governi del passato che anche si ispiravano alla difesa della famiglia, almeno a parole, non hanno saputo prevedere che presto la crisi sarebbe venuta.

4) Sanità e federalismo fiscale.

Vorrei farvi riflettere su un altro argomento, forse un po’ lontano dalla sensibilità immediata, ma credo un’informazione importante sulla quale dobbiamo discutere.
Per quanto riguarda i sistemi sanitari ci stiamo muovendo verso una metodologia di federalismo fiscale molto preciso: dal 2004 non vi sarà più un fondo sanitario nazionale; ma per dirla in maniera molto banale, molto semplicistica, ogni regione si dovrà arrangiare in assenza di un fondo precostituito. Ogni regione dovrà costruire il proprio fondo, destinato soltanto una parte di solidarietà delle regioni più avanzate daranno alle regioni meno avanzate. Io vedo un rischio fortissimo, se a questa scelta, che io non commento, ma che oggi è legge dello stato italiano, non si accompagna una fortissima sensibilità per le fragilità e per le malattie croniche.
Perché capite che nel momento in cui le regioni saranno chiamate a finanziare da sole, senza livelli uniformi nazionali, i servizi, tenderanno fortemente al risparmio e il risparmio vuol dire trascuratezza verso le malattie croniche.
D’altra parte, visto che siamo in Lombardia, un altro richiamo forte è quello della solidarietà; nel momento in cui noi ci troveremo, noi lombardi sostanzialmente, piemontesi, veneti ed emiliani a finanziare con le nostre tasse non solo il nostro sistema, ma anche i sistemi sanitari del Sud che sono in genere inefficienti e incapaci di rispondere davvero, è facile che tra di noi qualche tentazione di leghismo possa comparire.
E questo sarebbe terribile sul piano generale della convivenza civile, ma ci impegna immediatamente a dare delle risposte perché altrimenti, ci saranno nelle regioni del Sud situazioni di disimpegno rispetto alle malattie croniche che costano di più.
Sono molto preoccupato su questo piano, perché fino ad oggi la "mamma stato" in qualche modo con tutte le sue inefficienze, tutte le sue difficoltà, ci garantiva attraverso i livelli uniformi di assistenza a livello nazionale, e la distribuzione del fondo sanitario nazionale, una direttiva e poi le regioni si trovavano con questi soldi che dovevano in qualche modo spendere, quindi riuscivano poi a trovare un equilibrio tra le spese per l’acuto e le spese per il cronico. Dai prossimi anni, nell’immediato 2004 tutta questa impalcatura verrà meno e avremo quindi regioni ricche e regioni povere; regioni prive di indicazioni specifiche rispetto a cosa scegliere, e intravedo davvero una situazione di reale crisi per le malattie croniche, quelli dei senza voce, quelle dei più poveri tra i più poveri se non c’è una forte sensibilità civile e anche la forte capacità da parte degli operatori di interpretare la difesa degli interessi dei più deboli.

5) Le sfide per i servizi

La rete dei servizi: certo anche qui abbiamo avuto negli anni recenti uno sviluppo significativo in alcune regioni.
Oggi almeno tre o quattro regioni italiane hanno un piano Alzheimer; è partita la Lombardia cinque anni fa, solo cinque anni -lasciatemi fare un po’ di polemica- cinque o sei, nel ’94, quando la regione Lombardia è partita con il piano Alzheimer, era stata ritenuta poco più che un’invenzione malefica di Trabucchi per far fare carriera ai suoi allievi, questa era l’interpretazione. Oggi, il piano Alzheimer della Lombardia è stato replicato in Emilia, è stato replicato in Veneto, è stato replicato nelle Marche e c’è un tentativo in Toscana. Però anche qui al di fuori di questi piani che in alcune regioni hanno un significato vero, in altri sappiamo ben poco.
Dove vi è una rete di servizi ben fatta? Dove vi è l’assistenza domiciliare che funziona? Non c’è neanche in Lombardia. Dove vi sono i Centri diurni per anziani e soprattutto per dementi? Dove sono, fatti bene, studiati, sperimentati, con delle linee concordate, con la dimostrazione di un minimo di efficacia. Il mio timore è di due tipi. Primo, che ovviamente è il più violento dei timori, è che continuando su questa strada non riusciremo ad arrivare a dare risposte valide per l’anziano che sta a casa, perché se non sperimentiamo l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) la speranza e la possibilità di tenerli a casa è molto flebile.
Dall’altra, il problema dei costi. Quale società mai vorrà assumersi costi crescenti se noi non dimostriamo l’efficacia di questi servizi? Capite la responsabilità civile gravissima che abbiamo noi tecnici, perché se noi facciamo gli utilizzatori, ci mettiamo nella barca che va, ma tanto lo dico io che funziona perché lo faccio io. Alla fine la società non pagherà più le sessanta o le ottantamila lire al giorno per ogni centro diurno o anche di più in alcuni casi se noi non saremo capaci di mettere vicino a questa spesa che non è indifferente anche una dimostrazione di efficacia. Per cui anche qui se volete, con qualche ambiguità del nostro ruolo, ma le cose nuove ci chiamano sempre ad essere ambigui, ambiguità positiva, siamo chiamati ad agire bene e ad avere anche responsabilità collettive per il nostro ben agire, ma siamo chiamati ad avere responsabilità per dimostrare l’efficacia.
Non possiamo dire: ma tanto io faccio bene il medico, faccio bene l’assistente sociale, faccio bene l’infermiere, faccio bene il tecnico della riabilitazione e così via. Non basta in questo momento, perché non basta nel comune di Palazzolo come non basta nel quartiere di Niguarda come non basta a Cremona o a Mantova; non basta più, perché altrimenti il povero, il fragile, non trova fuori di noi operatori grandi difensori; difensori capaci, difensori colti, difensori che sanno di quello che parlano. Capite, questo è un invito molto preciso che io faccio loro.

6) La cultura della medicina

Da ultimo, sempre nello scenario socio-organizzativo, non possiamo non mettere anche alcune difficoltà culturali.
La medicina dei cronici è la medicina, e lo diciamo da tanto tempo, ancora tutta da inventare.
Il rapporto tra guarire e curare; ci riempiamo la parola, abbiamo sempre detto, chi di noi non ha detto che noi non possiamo guarire, non possiamo curare, ma poi cosa vuol dire concretamente? Cosa ci sta dietro la retorica delle affermazioni? Quante dimostrazioni abbiamo dato che la nostra cura in assenza di guarigione è pur sempre efficace? Come riusciamo a equilibrare tra pessimismo e aggressività? Dietro c’è anche la mancanza di dati, la mancanza di conoscenze.
La nostra scienza, che crede di poter conoscere tutto all’interno financo delle cellule dei geni, non riesce a vedere senza slabbrare un torace cosa c’è dietro quel po’di cute, quel piccolissimo pannicolo adiposo.
Come facciamo ad essere soddisfatti di questa scienza, di questa medicina? Eppure dobbiamo avere la forza di lavorare, dobbiamo avere la forza di trovare la strada della nostra ambiguità che non ci abbandona ma che dobbiamo contemporaneamente non utilizzare per fermarci, per protrarsi nel pessimismo.
C’era un prete della mia infanzia che era abituato a prendere tante bastonate, tante difficoltà; una persona molto colta, si chiamava Giulio e mi diceva sempre in dialetto veneto: "Eh tu Giulio, bestia, lavora". E adesso non lo dico superficialmente per invitarvi a superare le contraddizioni, però credo che davvero dobbiamo avere la forza di non soffermarci, di non essere colpiti, di non essere limitati nel nostro lavoro, nella nostra fatica, da tutte queste contraddizioni. Certo da persone colte, da persone sensibili, dobbiamo prenderle, interiorizzarle, viverle, mediarle, ma non esserne dominati, non essere bloccati rispetto al lavoro.
Forse qualcuno non concorderà ma vi assicuro che anche sul piano autobiografico tante volte mi sono sentito frustrato nella guida di gruppi di lavoro, nell’organizzazione di servizi, nella risposta al singolo problema; e sempre uno trova un minimo di senso nel lavoro, nell’impegno, non tanto nel successo raggiunto, ma nel vedere che le proprie mani e il proprio cervello, ottengono un minimo di risultati. Pensate a tutti i discorsi che oggi si fanno nell’ambito medico del rapporto fra la famosa medicina basata sull’evidenza e la cosiddetta medicina narrativa, che sono da una parte la rigidità scientifica e dall’altra la medicina del rapporto, la medicina del contatto, la medicina della conoscenza per empatia. Guai se riteniamo, come ritengono i rigidi dell’una parte e dall’altra, che non siano mediabili, che non siano tutte e due parte della nostra prassi, però come tutte le mediazioni è molto difficile. "Io ho la mia corazza, io faccio solo quello che mi dice la medicina sull’evidenza", e dall’altra quello che dice:"Non mi importa niente della medicina scientifica, io faccio solo la medicina narrativa, il contatto". Sono molto più facili, queste appartenenze ai gruppi forti, alle chiesuole, ma non ci appartengono culturalmente, neppure come cristiani che siamo chiamati tutti i giorni all’ambiguità, allo sporcarsi le mani prima ancora che praticamente allo sporcarsi le mani culturalmente.

7) Lo stato d’arte della cura

Abbiamo delle capacità diagnostiche superiori al passato, anche se non sono ancora diffuse, anche se in troppi posti sentiamo ancora parlare di arteriosclerosi celebrale, di invecchiamento cerebrale. Noi riteniamo che la diagnosi sia un diritto civile. Questa è una lettura che dobbiamo fare con franchezza. Anche se sapete che la diagnosi di Alzheimer o di altre demenze più comuni, non è poi così complessa. Non è più vero quello che si diceva, la retorica di una volta che diceva che fino al tavolo anatomico noi non siamo più capaci di fare una diagnosi. Certo, abbiamo l’uno per cento di incertezza, ma guai se ci copriamo di fronte a questo uno per cento, dicendo che tanto non è possibile fare la diagnosi..
Oggi clinicamente con gli strumenti che sono affidati alla nostra sensibilità, alla nostra cultura, alla nostra esperienza, è possibile fare una diagnosi.
Quindi, primo punto. Lo stato dell’arte della cura, le capacità diagnostiche oggi sono raffinate anche se purtroppo non largamente diffuse, soprattutto al di fuori della nostra regione. Le capacità di cura e di care. Il problema è rilevante, è rilevante soprattutto rispetto alla professione.
Oggi noi diciamo con forza, che il paziente demente deve essere gestito unitariamente. Non mi interessa più se sia gestito dal neurologo, dal geriatra, dallo psichiatra, ma certamente chiunque si assuma la responsabilità assieme alla medicina di famiglia perché poi il pivot è la medicina di famiglia, che deve poter accompagnare questo paziente che non va sballottato da un servizio all’altro, da una competenza all’altra.
Lo so benissimo che alcuni colleghi storcono il naso di fronte a questo discorso, ma se non vogliamo mettere noi al centro, ma vogliamo, come molto spesso diciamo, mettere al centro il paziente, questa amplificazione della competenza deve essere accettata. Quindi bisogna studiare. Uno psichiatra deve saper curare lo scompenso cardiaco. Lo dico con grossolanità, sapendo bene la grossolanità che sto dicendo, ma anche con molta forza, perché altrimenti quello psichiatra è bene che non si prenda in carico il demente perché solo chi ha la sensibilità complessiva, così dico per il geriatra, deve saper curare la depressione, i comportamenti mentali, e un neurologo deve saper fare una cosa o l’altra. Lo so che qualcuno dice: ma questo è un tornare indietro rispetto alle superspecializzazioni; ma le superspecializzazioni hanno prodotto il sostanziale fallimento della care del paziente demente. Come negli anni scorsi dobbiamo ritornare all’unificazione delle competenze vicino alla medicina di famiglia che deve rappresentare il fulcro dell’assistenza. Anche i medici di famiglia hanno grosse responsabilità perché la delega, il rifiuto, il timore, l’incultura per molti anni hanno dominato; oggi per fortuna, anche in questo campo le cose si stanno profondamente modificando.

Da ultimo, e concludo, vi è una sensibilità, una maggiore sensibilità diffusa dello stato dell’arte e la cura. Oggi parlare di Alzheimer e parlare di demenza, è un linguaggio che viene capito; viene capito a livello politico, viene capito a livello scientifico, viene capito a livello dei sistemi sociali. C’è molta più attenzione alla sofferenza. Io mi limito a richiamare l’attenzione all’inside del paziente, cioè la sua sofferenza soggettiva soprattutto nelle fasi iniziali. Oggi incominciamo sempre più ad occuparci di questi problemi e questo è segno che lo stato dell’arte della cura ha fatto e sta facendo progressi. Così ugualmente il problema del caregiving che poi verrà trattato da colleghi validissimi, incomincia ad essere al centro. L’anziano e la sua famiglia, il demente e la sua famiglia fanno parte di una diade forte che deve essere presa in carico dai servizi, dal medico e dagli altri operatori sanitari. Il medico deve spendersi a favore del caregiver. Tutti i dati nella letteratura ci dicono che l’istituzionalizzazione è molto di più esito della crisi psicologica del caregiver che non dall’aggravamento del paziente. Se di fronte a questi dati noi restiamo insensibili, vuol dire che non abbiamo capito nulla. E la crisi del caregiver è fatta dalla mancanza delle conoscenze, la mancanza dell’accompagnamento, del medico che non gli sa prevedere quello che capiterà, non lo sa accompagnare poi nell’affrontare le difficoltà, non lo sa proteggere dalla solitudine. Se noi capiamo queste cose che sono più importanti rispetto all’aggravamento clinico per fare esplodere la diade paziente e caregiver, capiamo quanto sia importante la nostra sensibilità, la nostra attenzione a questi problemi. E lo dico con un certo ottimismo perché oggi si incomincia anche in ambiente clinico ad assumere questa responsabilità, non ritenere più le cose separate, queste sono cose da psicologi, queste sono cose da assistenti sociali.
Certo, la competenza degli psicologi e degli assistenti sociali è preziosa ma è il lavoro dell’équipe che ha cambiato la faccia di questo nostro approccio. Il medico deve avere il suo ruolo insieme a tutti gli altri e aver capito, almeno in alcuni casi fortunati, che l’équipe è l’unica risposta possibile, è un segno profondamente moderno e profondamente avanzato del livello dello stato della cura.