25/08/2010
Alzheimer e professioni della cura
1. ASPETTI GENERALI
1.1 Una malattia familiare
A me spetta illustrare, in estrema sintesi, le caratteristiche e le competenze di chi si prende cura dei malati di Alzheimer; nel parlare delle professioni e della cura, ovviamente, non si tratterà di entrare nel merito di ciascuna professione, ma di vedere alcune caratteristiche di fondo.
Prima di passare a vedere queste caratteristiche e queste competenze, credo però sia opportuno definire il quadro, lo scenario nel quale collocare queste professioni della cura.
Il primo scenario credo sia quello che bene ha sottolineato prima la dottoressa Vaccaro, sottolineando ed evidenziando come la malattia di Alzheimer sia una malattia familiare, così come viene presentato anche nel titolo dato all’articolo inserito in Famiglia Oggi: ma perché questa malattia, che non conosciamo bene, si connota come familiare?
Perché vi è questa forte propensione da parte della famiglia al prendersi cura personalmente e in famiglia del paziente? E poi perché vi è un sostanziale coinvolgimento da parte della famiglia nel trattare la malattia e nel sostenere il malato? Certamente, al di là delle risposta a queste domande, questa è una malattia nella quale la famiglia è coinvolta in modo totale, forte e in alcuni momenti anche drammatico.
1.2 Una cronicità che ruba la mente
Il secondo scenario rimanda al modo in cui viene vista la malattia; la demenza in generale, e la demenza di Alzheimer in particolare, si caratterizza come una malattia cronica - qualcuno l’ha definita in termini paradigmatici la malattia della cronicità - quindi una malattia dalla quale non si guarisce, che dura nel tempo, con una durata anche lunga, che tende ad essere una malattia inguaribile, anzi una malattia dove man mano che il tempo passa, vediamo un peggioramento delle condizioni del paziente. E’ una malattia che ruba la mente - anche questa è una definizione, credo che dia bene l’idea di questo furto - ma anche di questo richiamo ad una malattia mentale per la quale generalmente si opera un’azione di nascondimento.
Alcune malattie possono essere portate alla luce, altre malattie (come la demenza) tendono ad essere tenute nascoste anche all’interno della famiglia. Inoltre la demenza è una malattia che trasforma la persona, che la rende irriconoscibile. Tutti coloro che hanno a che fare con pazienti affetti da demenza e con i loro familiari, sentono spesso i familiari dire: "Non è più lui; io ho a che fare, io devo assistere una persona che non è più quella di prima".
Quindi questa è una malattia che rompe i legami, che crea, anche all’interno della famiglia, quella condizione che possiamo paragonare a quella del depresso, dove la persona che deve essere assistita è lì ma non è più il proprio marito, la propria moglie, il proprio padre, la propria madre.
Si vive quindi un lutto anticipato, senza nemmeno avere una tomba su cui piangere o dove portare un fiore. E questo è sicuramente il quadro che vive la famiglia: una malattia cronica, incurabile, che ruba la mente e che trasforma e rompe i legami.
1.3 Quale cura
Un terzo aspetto che emerge in modo particolare quando si affronta l’Alzheimer è il concetto di cura. Prima di parlare delle professioni della cura, dobbiamo anche intenderci su cosa intendiamo per cura. Credo che anche nel contesto di questo convegno, sia importante richiamare e sottolineare nuovamente che la parola cura non è riducibile semplicemente all’accudimento o alla prestazione assistenziale. Quando noi parliamo di cura ci dobbiamo riferire a qualcosa di più; in questo senso mi piace ricordare quel mito che era stato pubblicato qualche numero fa su "L’Arco di Giano", che richiamava un antico mito romano, di Cura che, pensosa, si trovava sulle rive di un fiume, che impasta del fango, crea quindi l’uomo, poi chiede a Giove di dare lo spirito. Giove dà lo spirito e questo impasto fatto da Cura. Poi ad un certo punto, vi è una discussione tra Cura e Giove rispetto al nome da dare a questa creatura. Allora lì deve intervenire Saturno (senza entrare nel merito di tutto il mito, segnalo solo gli aspetti più rilevanti per il nostro argomento), che stabilisce il nome; Saturno stabilisce poi che lo spirito tornerà a Giove, mentre il fango tornerà alla terra, ma dà a Cura un compito: quello di mantenere il legame tra le due cose, perché Cura aveva messo insieme questo impasto, e aveva promosso la possibilità che questo impasto avesse lo spirito.
Allora credo sia importante sottolineare che quando noi parliamo di professioni di cura, e della cura in particolare, ci riferiamo a questa dimensione di capacità di tenere insieme i legami. Quindi cura è ciò che assicura il legame, cura è ciò che guarisce il male della separazione; e credo che non vi sia altra malattia come la malattia di Alzheimer che colpisce così fortemente il legame e che separa e divide. E sempre in questo sguardo di insieme, credo che sia importante anche sottolineare - anche per la sede in cui si tiene questo convegno - che la famiglia è il luogo naturale della cura. Nella famiglia esiste il compito naturale di mantenere il legame, di svolgere questo compito di cura, interpretata come la capacità di "tenere insieme".
2. COSA E’ RICHIESTO ALLE PROFESSIONI DI CURA DI FRONTE ALL’ALZHEIMER?
2.1 Professioni "al plurale"
In primo luogo, anche dal titolo emerge che non c’è la professione, che non c’è solo il singolo professionista; esistono le professioni, e questo plurale sottolinea una forte esigenza di collegialità, di un "corpo curante", esigenza che era già stata richiamata questa mattina in riferimento alla "gestione unitaria dei problemi del paziente", anche con l’integrazione e con la collaborazione di tutte le forze in campo: le associazioni, i familiari, i servizi, gli operatori socio-sanitari. Questo perché, per usare una metafora, di fronte a dei problemi complessi, sono necessarie delle racchette da neve, non quelle per sciare, ma quelle per camminare sulla neve, dove più la base è larga di queste racchette, meno si sprofonda nella neve. Così, di fronte ad un peso forte come quello dato dalla malattia di Alzheimer, l’immagine a cui ci dobbiamo rifare è a queste racchette: cioè costruire una "base allargata", in modo da poter non sprofondare nel problema che ci è dato da questa malattia. Quindi è necessaria la gestione forte, unitaria, di collegialità, realizzata da un "corpo curante", dato che nessun soggetto può affrontare da solo la complessità di questa malattia.
2. 2 Un malato dentro una storia
Alle professioni della cura è inoltre richiesto il superamento di una visione diadica - in collegamento di quanto si diceva prima - nel rapporto con il paziente, nel qui ed ora. Quindi non esiste più solo il medico e il paziente, o l’infermiere e il paziente, o quanti altri operatori possano essere implicati e il paziente nel momento in cui si eroga una prestazione. La cura dell’Alzheimer richiede in modo particolare la capacità di avere un "corpo curante", che sappia però considerare il paziente non solo come individuo e nel momento presente, ma come un soggetto che ha una storia, un contesto, una famiglia, tutti elementi che vanno considerati nella concreta gestione della malattia.Nel film previsto in questa giornata, "Quel che resta di lei", credo che le parti più toccanti e significative siano quelle dove vedremo degli spezzoni in "Super 8", della storia di Amelia, questa dottoressa che si è ammalata di Alzheimer. Quindi, anche in questa vicenda individuale, la parte più commovente, più toccante, non è quella della malattia attuale, è quella dove noi riscopriamo la sua storia. Fin da ora vorrei invitarvi a vedere quel film cercando di pensare, di elaborare la capacità di saper vedere la storia che sta dietro e attorno a ciascuno dei paziente che noi avviciniamo
2.3 La logica dei piccoli passi
Un ulteriore elemento legato all’agire delle professioni di cura è il superamento della logica del tutto o niente. La ricerca del Censis ha ben evidenziato come i familiari di fatto si facciano carico in modo forte dell’assistenza, ma chiedono non i servizi totalizzanti, i servizi che tolgono, che espropriano la famiglia dal compito di cura, ma chiedono quei servizi che si pongono a supporto della famiglia, perché la famiglia possa continuare nel suo compito di cura. Credo allora che noi dobbiamo porci nella logica di essere professionisti che si collocano correttamente in una posizione intermedia tra l’abbandono della famiglia e l’espropriazione della famiglia dal suo compito di cura. Occorre combattere la logica del tutto o niente: se uno oggi entra in un RSA o in una casa di riposo più comunemente conosciuta, la famiglia lì viene completamente espropriata dei suoi compiti di cura. Decidiamo tutto noi operatori. Non so quanti, tra i presenti a questo convegno, operino in strutture residenziali (casa di riposo, RSA, ecc.), non abbiamo questi dati, ma credo che quando entra in questo tipo di struttura, il malato possa decidere pochissimo, e la famiglia praticamente nulla, nemmeno come può vestire quel malato. E’ proprio questa espropriazione totale del compito di cura della famiglia, che fino al giorno prima si era fatta invece carico in modo forte dell’assistenza al proprio congiunto, che credo sia la cosa che la famiglia teme di più.
Oggi i familiari ci chiedono dei servizi parziali non totalizzanti, ci chiedono i centri diurni, ci chiedono l’assistenza domiciliare, ci chiedono alcuni supporti e non chiedono la casa di riposo. La ricerca del Censis documenta in modo forte questo.
Ci deve far riflettere e interrogare anche sul perché, e forse farci interrogare anche su questo modo totalizzante nell’affrontare il rapporto di cura. La famiglia sicuramente non vuole perdere la possibilità della cura. Non vuole sentirsi dire quella frase ricorrente negli ospedali: "Parenti fuori!"; ma probabilmente vuole sentirsi - con modalità che non sono facilissime – "parenti dentro", in un coinvolgimento che è sicuramente difficile.
2.4. Aggiornamento delle competenze
Ai professionisti della cura è richiesta inoltre la competenza e una formazione adeguata. Non è ammessa, in questo campo, ulteriore ignoranza. Sappiamo poco, è vero, siamo forse ancora allo sbarco alle Bahamas per Cristoforo Colombo, come ricordava Sandro Spinsanti, ma di quel poco che possiamo sapere è giusto che abbiamo il massimo delle conoscenze, per poi fornirle con le competenze e con le capacità più elevate.
2.5 Quale comunicazione
La malattia di Alzheimer sconvolge la possibilità della comunicazione. Il professor Spinsanti citava prima quelle ricerche nel campo della conversazione con i pazienti di Alzheimer che vengono oggi chiamate "conversazione senza comunicazione". Sicuramente bisogna imparare a capire questo linguaggio, recuperare questa dimensione della parola, per capire se ancora ci dice qualcosa. Però, paradossalmente, in un’epoca in cui la comunicazione viaggia molto per segni, per immagini, per strumenti mediati, noi ci ritroviamo incapaci di trovare soluzioni alternative a quelle della parola.Allora professionisti della cura sono anche i professionisti che sanno usare il tatto, il linguaggio del corpo, la musica (un articolo su Famiglia Cristiana di questa settimana richiamava un’esperienza condotta in un RSA con la musicoterapia); è quindi necessario riscoprire una competenza relazionale che ci riavvicina al malato. La scoperta dello stetoscopio nel 1700 ha allontanato di venti centimetri il medico dal malato, probabilmente lo ha allontanato anche successivamente, nel tempo, nell’aspetto della diagnosi. Oggi dobbiamo imparare a riavvicinarci con modalità relazionali nuove ai malati, specie in un campo, come quello della demenza, dove la relazione abituale non è più possibile.
2.6 Flessibilità secondo i bisogni dei malati
Un’altra esigenza forte è quella della tolleranza, della flessibilità. Non è possibile fare un’assistenza corretta ed adeguata a pazienti affetti da demenza, se siamo dei professionisti rigidi e autoreferenziati sull’organizzazione. Le nostre organizzazioni siano già molto rigide; gli orari, i tempi e le modalità di funzionamento sono più riferite all’organizzazione stessa che ai bisogni di chi ci vive dentro; credo che con i pazienti affetti da demenza si debba promuovere ulteriormente questa possibilità della flessibilità, della tolleranza di comportamenti che non sono i soliti.Per esempio, occorre lasciar girare il malato anche nell’orario di pranzo e far riscaldare il pranzo anche alle tre, perché lui oggi ha deciso che a mezzogiorno non voleva mangiare. Oggi invece diciamo: "Se non ha mangiato a mezzogiorno, si arrangi perché qui i tempi nostri sono questi". Tollerabilità e flessibilità sono sicuramente temi e modalità comportamentali che devono essere presenti. Su questo aspetto vorrei richiamare il codice deontologico che gli infermieri professionali, recentemente approvato, che contiene due passaggi secondo me molto significativi nel merito: quello sulla contenzione mi pare uno dei passaggi più belli in termini di visione professionale, quando sostiene che "l’infermiere si adopera affinché il ricorso alla contenzione fisica e farmacologica sia evento straordinario e motivato e non metodica abituale di accudimento". Credo che questo sia il segno che rispetto ad alcuni problemi e alcuni comportamenti non ci si ferma a legare i pazienti, ma si offrono delle risposte più adeguate, più corrette in un clima di tolleranza e di flessibilità.
2.7 Promuovere l’autonomia e le "capacità residue"
Chi opera e chi vuole essere professionista della cura per il demente deve comunque effettuare uno sforzo deciso di promuovere l’autonomia del paziente ; anche se solo per sei mesi, all’interno di sei/otto anni di malattia, questa "difesa" o promozione dell’autonomia può avere un grande significato.
E’ inoltre necessaria, sempre in questa prospettiva, la creazione di un ambiente che non sia di ostacolo ma che sia "protesico", di un ambiente che favorisca l’autonomia, di un ambiente che sia capace di semplificare la vita; anche questo intervento sull’ambiente diventa uno dei compiti e degli obiettivi da darsi nell’attività di cura.
2.8 Valorizzare i piccoli passi
In questa logica di valorizzazione delle capacità dei malati, occorre promuovere, nei professionisti della cura, la capacità di trovare il senso e la gratificazione del proprio operare anche per risultati minimi. Chi opera con paziente dementi non può aspettarsi dei grandi risultati, anzi probabilmente ogni giorno c’è un piccolo peggioramento, nonostante gli sforzi e nonostante la fatica. Però senza quegli sforzi e senza quella fatica quel peggioramento potrebbe probabilmente essere molto più grande di quello che vediamo. Allora chi opera in geriatria, in genere, ma con questi pazienti in particolare, deve essere anche capace di trovare il senso del suo lavoro in qualcosa di piccolo, e quindi avere grande capacità di lettura della situazione per scoprire, ritrovare anche le ragioni del proprio operare.
2.9 Con il malato, la famiglia
Da ultimo, chi opera con i pazienti dementi, se vuole essere un professionista della cura, deve essere capace sempre di accogliere con il paziente la famiglia, non solo nel suo ruolo di compito di cura che prima abbiamo visto, ma anche come momento di sofferenza; e quindi deve essere capace di accogliere la famiglia e la sua sofferenza. E anche qui il codice deontologico degli infermieri contiene un altro capitolo estremamente interessante, quando afferma che l’infermiere sostiene i familiari dell’assistito, in particolare nel momento della perdita e dell’elaborazione del lutto.
3. UNA NUOVA "PIETÀ
Per chiudere, volevo richiamare alla vostra attenzione l’immagine di questa Pietà di Michelangelo, che non è quella, più famosa, di Roma, ma che si trova a Firenze; questa è secondo me la Pietà più bella realizzata da Michelangelo; Michelangelo l’ha fatta poco prima di morire, tre o quattro anni prima della morte, e si trova a Firenze vicino al Duomo. Questa Pietà mostra il Cristo deposto dalla Croce con al fianco la Madre Maria, la Maddalena e dietro, Nicodemo o Giuseppe d’Arimatea (secondo la versione evangelica).
Ed è una Pietà che ci sembra normale: sono tutti lì per sostenere il Cristo che è deposto, il sofferente; un "corpo curante" che si preoccupa di Colui che ha sofferto e che in questo caso è morto. Questa Pietà però può essere vista anche da dietro, è collocata in una zona tonda per cui è possibile girarci attorno. Ma se voi girate attorno alla statua notate che la mano di Niccodemo non sostiene il Cristo; la mano sinistra di Niccodemo si appoggia a Maria e sostiene Maria; questo sostegno a Maria è il segno che certo, si può sostenere il Cristo (e quindi colui che soffre) anche sostenendo la famiglia, in questo caso la Madre che sta prendendosi cura di suo Figlio.
Credo che questa l’immagine renda con efficacia e plasticità la necessità che i professionisti della cura si pongano, insieme. al compito di mantenere il legame e di rispondere al bisogno di chi soffre, anche il compito di rispondere a questo bisogno "aiutando chi aiuta", ponendo la propria mano anche accanto e vicino ai familiari di pazienti dementi.